Spektrum autyzmu – stereotypy i stygmatyzacja.

Niemalże każdy słyszał jakieś historie na temat osób autystycznych. Mam wrażenie, że temat ten jest ostatnio często poruszany w mediach wszelkiego typu. Przynajmniej ja natykam się na nie bardzo regularnie. Często wzbudzają we mnie bardzo nieprzyjemne uczucia…

Siadam do komputera i zaczynam poszukiwania.
Po szybkim wyszukiwaniu w internecie mogę się dowiedzieć, że autyzm to ciężka choroba. Do tego nieuleczalna…ale! Część osób twierdzi, że jednak uleczalna i to całkiem prosto – dietą (i nie tylko).
Następne informacje, które znajduję to wypowiedzi rodziców dzieci autystycznych. Na ogół są to ludzie pokazujący swoje cierpienie podczas opieki nad dziećmi i cierpienie tych dzieci, które muszą żyć same ze sobą.
Po niecałych piętnastu minutach już wiem, że na autyzm się choruje i cierpi. Do tego dochodzą wieści, że osoby w spektrum są aspołeczne, introwertyczne, agresywne, pewnie też psychopatyczne i nie mają empatii, albo w ogóle emocji (mimo że są agresywne) a na domiar złego jeszcze trzeba się nimi opiekować całe życie, bo na samodzielność szansy nie ma i nie będzie …

Dodatkowo mogę znaleźć mocne odróżnienie autyzmu od zespołu Aspergera.
Pierwsze potrafi być określane jako „autyzm głęboki” lub „autyzm niskofunkcjonujący”, drugie jako „autyzm wysokofunkcjonujący”, albo wręcz taki udawany i nieprawdziwy.
Autyzm jest na ogół opisywany przykładem smutnego dziecka, które nie mówi, kołysze się cały dzień lub wali głową w ścianę i krzyczy. Krótko mówiąc – sprawia problemy. Ludzie z zespołem Aspergera za to, to mali geniusze. Dzieci o ponadprzeciętnej inteligencji, uzdolnione matematycznie, ale przy tym skryte, introwertyczne, aspołecznie, nieradzące sobie w grupie rówieśników. Jedno i drugie to na ogół chłopcy.

Czasu można spędzić w sieci całkiem sporo i dowiedzieć się, że autyzm tyczy się tylko dzieci. Jakimś sposobem, po osiągnięciu pełnoletniości autyści znikają. Mało kto wie gdzie, ale mało kogo to chyba interesuje. Jak już jesteś dużym człowiekiem, to masz sobie jakoś radzić i nie przeszkadzać, mali ludzie za to chwytają za serduszko – o nich się pisze.

No i oczywiście ostatnia wielka informacja – szczepionki powodują autyzm.
(Może jeszcze można się nim zarazić?…)
Dezinformacjom tego typu nie byłoby końca, więc zatrzymam się tylko na tym jednym.

Czy to wszystko buduje obraz człowieka? Moim zdaniem nie.
Stereotypowy autysta to stworzenie pozbawione człowieczeństwa. Stereotypowy osobnik z zespołem Aspergera to stworzenie z udawanym autyzmem, ale równie pozbawione człowieczeństwa.
Wszystko wyżej opisane należy do stereotypów, tych najbardziej szkodliwych, które odbierają człowiekowi prawo do bycia człowiekiem.
W każdej grupie społecznej znajdą się ludzie (na przykład) introwertyczni, którzy gorzej radzą sobie z kontaktami międzyludzkimi. Jak i tacy, którzy są agresywni, chorzy i cierpiący.
Czemu więc to autystom przyklejamy tak brzydką łatkę ?

Określenia typu „głęboki autyzm”( lub autyzm niskofunkcjonujący)  czy „autyzm wysokofunkcjonujący” mają za zadanie dokonywać podziału.
Po wczytaniu się w opis osoby z „głębokim autyzmem” można się poważnie zastanowić, czy w ogóle tu o autyzm chodzi. Moim zdaniem to zupełnie nie to. Ta cała głębokość to problemy, które pojawiają się wraz z doznawaną przez człowieka krzywdą i niezrozumieniem. Za to „wysokofunkcyjonujący”, to ludzie, którzy, można powiedzieć – mieli zwyczajnie w życiu więcej szczęścia.
Warto tu wspomnieć i podkreślić, że autyzm to nie niepełnosprawność intelektualna. Można mieć autyzm i niepełnosprawność intelektualną. Można mieć też samą niepełnosprawność intelektualną, jak i sam autyzm. Często jest to ze sobą mylone lub mieszane w jedną całość – kolejną dezinformację.
Mylone jest też samo spektrum autyzmu z objawami innych zaburzeń lub chorób. Kiedy mamy przykład autystycznego dziecka, to każde jego zachowanie, które odbiega od normy, będzie odbierane jako objaw autyzmu. Kolejna pomyłka – krzywda.

Wszystkie te fałszywe informacje, stereotypy, podziały na siłę lub zwykłe kłamstwa nie pozwalają dojrzeć pod tą masą stygmatów prawdziwej ludzkiej istoty. Osób posiadających emocje. Mających potrzeby, charakter, gust i osobowość. Takich samych jak wszyscy – bo ludzkich. Jednak trochę odmiennych, ale przecież na świecie jest tyle różnych ludzi, że tych odmienności nie da się zliczyć.
Bardzo boli mnie to odczłowieczanie. Opisywanie, jako tych gorszych tylko dlatego, że się wyróżniają.

Przecież istnieją ludzie, którzy ze swoim spektrum radzą sobie bardzo dobrze w życiu. Są to osoby samodzielne, dojrzałe, zaradne. Autyzmu nie widać, nie ma się go wypisanego na twarzy. Są to osoby takie same jak neurotypowe, które mimo wszystko na co dzień spotykają się z trudnościami. Bardzo często te trudności powoduje właśnie stosunek społeczeństwa, które przez stereotypy postrzega takich ludzi w sposób spaczony. Często nawet się ich boją, bo przecież słyszeli, że to taka ciężka i straszna choroba…
Spektrum autyzmu jest bardzo różnorodne. Są w nim dorośli i dzieci, biali i czarni, kobiety i mężczyźni. Jak wszędzie – na całym świecie.

Coraz częściej rzuca mi się w oczy ruch na rzecz uświadamiania w dziedzinie autyzmu. Bardzo mi się to podoba, popieram go całym sercem. Sama w nim uczestniczę, dokładam własne siły i chęci na rzecz w dużym stopniu swoją. Dlatego właśnie to wszystko teraz piszę.

U podstaw stygmatyzacji leży niewiedza. Nie oczekuję od wszystkich ludzi, żeby nagle sięgnęli po fachową literaturę (o którą strasznie trudno) i edukowali się do zadowalającego mnie poziomu.
Czasem zwyczajnie warto spojrzeć na kogoś, kto wydaje się inny i zastanowić, czym on się różni. Na ogół różnica jest w potrzebach. I tutaj tez podkreślę, że potrzeby są różne. Każdy niemalże ma inne – swoje własne.
Działania na rzecz osób z autyzmem polegają w dużym skrócie na zwracaniu im ich odebranego wcześniej przez stereotypy człowieczeństwa. Mają za zadanie podkreślanie, że wszyscy jesteśmy ludźmi. To takie proste, ale jednocześnie czasem tak trudne do przekazania…

Słysząc słowo autyzm, niemalże każdy pomyśli o smutnym dziecku. Mało kto tu myśli o dorosłych. Jednak ci potrafią zdziałać wiele i to właśnie często oni- dorośli autyści, tacy jak ja ( a może też ty?) działają na rzecz swojego autystycznego społeczeństwa, jak i całej reszty. To właśnie oni uświadamiają innym, że też są ludźmi, że odbiegają od stereotypu. Pokazują swoją różnorodność.
Tak naprawdę to mało kto jest stereotypowy. Trudno by było znaleźć autystę jak z internetowego obrazka. Tak samo, jak trudno by było znaleźć stereotypowego kogokolwiek innego. Nie mam pojęcia, czy w ogóle tacy ludzie istnieją.
Czy ktoś ma autyzm, czy zespół Downa, czy depresję, albo grypę – jest dalej człowiekiem.

Nikomu nie można tego odebrać.

Nie tylko ci dorośli działają, by nie przyklejać innym łatek. Więcej jest psychologów, psychiatrów, terapeutów i ludzi spoza branży psychologicznej, którzy mają wspólny cel – pozbycie się krzywdzących informacji, zatrzymanie szerzenia dezinformacji i uświadomienie człowieczeństwa w każdym.
Niestety społeczeństwo często to ignoruje, omija, nie rozumie, lub te szkodliwe informacje są w nich zakorzenione zbyt głęboko, by cokolwiek innego się mogło do nich dostać.

Moim zdaniem stereotypy stygmatyzują, a robiąc to, zwyczajnie krzywdzą. Pisząc o społeczeństwie, mam na myśli przeważającą większość ludzi. Na szczęście istnieje też ta mniejszość, ale to tylko kropla w morzu.
Dużej części osób temat spektrum autyzmu nie obchodzi w ogóle. Nie dotyczy ich to, więc czemu mieliby się interesować, o co chodzi?

Jednak ta większość, mimo braku poważniejszego zainteresowania może trafić na filmy, seriale, czy programy telewizyjne, w których aż kipi od stereotypów. No i niby ich temat nie interesuje, ale jednak coś z tego telewizora się dowiedzą.
Cały czas, zdecydowanie to telewizja ma największy wpływ na społeczną perspektywę wobec wielu tematów. I w tym medium czasem wiele prawdziwych informacji człowiek nie nabędzie.
Często programy telewizyjne są robione tak, by wzbudzać w ludziach emocje. Regularnie w sposób wręcz prostacki i brutalny. Jak chociażby programy typu „Trudne sprawy”, czy „Dlaczego ja?”. Normalizują one patologiczne zachowania. Dają ludziom rozrywkę poprzez wywoływanie emocji. Jakichkolwiek, byle coś tam człowiekowi zostało.
I zostaje, ale w gratisie można dostać poglądy, które wcale zdrowe nie są.

Dróg szerzenia stereotypów jest wiele. Sama telewizji nie oglądam, więc najwięcej informacji, o których pisałam mam z internetu. Jednak są też książki, gazety, radio, przekaz słowny i wiele innych ścieżek, którymi informacje płyną. Dokładnie z książek mam te dobre dla mnie treści, które wpasowują się gdzieś pomiędzy moimi potrzebami a poglądami.
Najwięcej mam od bliższych lub dalszych mi ludzi w spektrum autyzmu i z własnego życia. Obserwacje innych i samej siebie dają mi na prawdę wiele porządnych informacji.
Żeby uwiarygodnić nabytą wiedzę, sięgam po wiele źródeł. Podchodzę do tego naukowo, sprawdzam treści, które czytam, zastanawiam się, czy mają sens, czy nie – weryfikuję.
Czasem wiele informacji z wiarygodnych źródeł uznaję za „pierdoły” a w tych mniej wiarygodnych znajduję mądre wypowiedzi. Informacje można zdobywać wszędzie, aktualnie każdy może podzielić się swoimi w sieci, tak by setki, lub tysiące ludzi mogło do nich dotrzeć.

Opinia społeczeństwa potrafi wiele zmienić w ludzkim życiu. Na lepsze, gorsze, albo po prostu inne. Taką opinię potrafią bardzo mocno kształtować stereotypy – to one rozpowszechniają się z prędkością światła.
Powinniśmy zawsze przemyśleć, czy daną treścią, którą rozpowszechniamy, nie utrudnimy komuś życia. Czy może nie sprawimy, że dana grupa społeczna będzie miała pod górkę na przykład z dostaniem pracy, gdyż część ludzi nie będzie w stanie spojrzeć na nich poważnie.
Dlatego warto samodzielnie zastanowić się, czy to, co właśnie wpadło w nasze ręce, jest wartościowe.
Czy może jednak możemy tym zrobić innym ludziom krzywdę.

Osobowość – posiadanie własnego świata.

Niedawno zgromadziłam i posegregowałam trochę swoich najdawniejszych wspomnień. Podkreśliły mi wagę i istnienie świata – mojego własnego, najgłębiej w środku. Przypomniał mi wiele szczegółów, które budowały aktualną mnie. Sposobów postrzegania świata zewnętrznego i działania w tym wewnętrznym. Kilka dni myślałam, jak opisać to wszystko, co zgromadziłam w pamięci, jak i moje spostrzeżenia, które pojawiły się przy tej okazji. Stwierdziłam, że najlepiej będzie zacząć od samego początku.

Miałam około roku. Pamiętam doskonale obrazy, które mnie otaczały. Drogę spaceru, na który jechałam w wózku, ściany w pokoju, widok z okna. W mojej głowie zachowały się zapachy z tamtego czasu, nawet skrawki dźwięków. Ludzie wtedy jeszcze nie istnieli.

W tym czasie nie miałam świadomości obecności innych osób na około. To było oczywiste, że jadę wózkiem, ale że ktoś go musi wprawiać w ruch, już nie zauważałam. Każdą ingerencję w moją osobę odbierałam jako oczywistość. To działo się samo – świat tak wtedy działał.

Pławiłam się w dźwiękach, obrazach i zapachach, które mnie otaczały. Wszystko było nowe i fascynujące. Żyłam wśród ruchomych obrazów. Mijały mnie budynki, rośliny i kolor nieba. Moje pierwsze miesiące zawierały rzeczy materialne, ale nie znałam jeszcze pojęcia materialności przedmiotu. Każdy widok jawił mi się jako magiczna chwila zawieszona w przestrzeni – a to wszystko tylko dla mnie.

W którymś momencie coś się zmieniło, stało się to bardzo płynnie, nawet nie jestem pewna, kiedy dokładnie. Z dnia na dzień pojęłam, że mam na około jakiś byt, który uczestniczy w moim życiu. Moje ciało przestało przenosić się samo z miejsca na miejsce – wózek zaczął być pchany, przez członka rodziny. Nie rozróżniałam, kto to był. Matka, ojciec, babka, czy ktokolwiek inny. To był ktoś i po prostu był. W tym wieku jeszcze nad niczym się nie zastanawiałam. Rejestrowałam świat jak kamera.

Mając jakieś 2 lata, zaczęłam pojmować różnice, między dotykiem i dźwiękiem różnych ludzi. Zrozumiałam, kim jest mój główny opiekun – matka, i dowiedziała się, że nie jest jedyna w świecie zewnętrznym. Powoli wyciągałam coraz więcej ludzi tego bezosobowego bytu, którym byli wcześniej. Zaczęłam od bliskiej mi rodziny, potem poszerzałam swoją perspektywę. Pojawiali się lekarze, przedszkolanki, goście, dzieci i wiele innych osób, których miejsca i nazwy w swoim świecie jeszcze nie byłam w stanie określić. Chłonęłam docierające do mnie bodźce wpływające na cały proces.

Jak sobie to teraz przypominam, to w mojej rzeczywistości istniałam z początku tylko ja. Zanim dotarła do mnie obecność drugiego człowieka, był on trochę jak ruchomy mebel. Co jakiś czas coś mnie dotykało, coś innego się ruszało. Często zauważałam innych, dopiero kiedy zaczynali animować należące do mnie przedmioty. Moja uwaga wędrowała od zabawki, po ręku, do osoby posiadającej całe swoje istnienie.

Zajmowało to bardzo długo. Nawet w przedszkolu, mając już cztery czy pięć lat, co jakiś czas pojawiał się dźwięk lub dotyk, który pochodził z „przestrzeni”. Pojęcie, że źródłem bodźca jest dziecko, które chce nawiązać ze mną kontakt, przychodziło z opóźnieniem. Na ogół wszystko zaczynało się od przedmiotu, a kończyło na osobie, która go trzymała, albo chciała mi zabrać. Czasem jednak dalej dotykał mnie sam świat zewnętrzny.

Na ogół skupiałam się na chwili obecnej, nie przejmowałam niczym innym. Czasem zwyczajnie kładłam się pod parapetem, gdzie najbardziej widoczna była smuga światła padającego z okna na deski podłogi. W tym świetle tańczyły drobinki kurzu, urzekały mnie swoim ruchem i hipnotyzowały, układając się w fantastyczne wzory. Wpatrywałam się w nie całym swoim jestestwem – wtedy wszystko na około znikało. To był cały mój świat.

Z czasem ten świat się poszerzała. Zauważyłam to, mając prawie trzy lata. Było to w przedszkolu, na którego poddaszu, był mój „dom”. Całymi dniami przemieszczałam się z sal na dole budynku, po schodach, do pokoju na górze. Tam przebierałam się, kilka razy dziennie. Była to dla mnie wtedy atrakcyjna forma spędzania czasu. Któregoś razu jednak, zamiast sięgnąć do szafy zajrzałam pod łóżko.

Tam były oczy. Zielone i świecące – wpatrywały się we mnie intensywnie. Nie zdziwiłam się zupełnie. Słyszałam, kiedyś od innych dzieci, że pod łóżkami mieszkają różne stwory. A ja właśnie poczułam potrzebę nawiązania kontaktu z jednym z nich. Nazwałam ją Czarownicą, a nasz związek polegała na wzajemnym byciu. Z zewnątrz nie zmieniło się nic, ale w moim świecie nastąpiły wielkie zmiany. Byłam przecież posiadaczką własnej czarownicy, nic nie mogło mi się stać, bo Czarownica mnie chroniła – była tylko moja.

W pewien sposób, pierwszy raz, świadomie i z własnej inicjatywy, postanowiłam wejść w relację z innym stworzeniem. Nawet jeżeli było tylko wymysłem dziecięcej wyobraźni, dla mnie wtedy znaczyło bardzo dużo. I do tego nikt inny nie wiedział, że właśnie pod moim łóżkiem leży – tylko ja. To był mój „świat”, ale nie byłam w nim sama, dzieliłam go ze stworem o zielonych, świecących oczach. Uchyliłam drzwi do swojej rzeczywistości, od tego momentu zaczęło wpadać tam więcej elementów z zewnątrz.

Czasem tych elementów było za dużo. Przestrzeń na nie przeznaczona potrafiła się szybko kończyć. Dopiero uczyłam się zarządzania tym, co wpadnie i gospodarowania tak, by nie wpadało bez mojej wiedzy. Dosyć szybko udało mi się nauczyć otwierać, zamykać i uchylać drzwi do „świata” tak, by nie przeciążać się zbytnio pojawiającą się nową zawartością.

Ludzie otaczali mnie cały czas, nie wszyscy jednak wzbudzali moje zainteresowanie. Szybko dowiedziałam się, że spora ich część wymaga, by na nich patrzeć. Nauczyłam się wtedy regulować sobie ostrość widzenia. Potrafiłam sprawiać wrażenie patrzenia na kogoś uważnie, ale przy tym nie patrzeć w ogóle. Rozluźniałam źrenice, cały obraz się zamazywał – widziałam tylko zarys postaci i jej kolor, ale człowiek, z którym wchodziłam w interakcje, był zadowolony. Było to z początku dosyć wymagające, jednak doszłam do takiej wprawy, że zaczęłam to robić automatycznie, kiedy przychodziła potrzeba.

Do patrzenia rozmazanym wzrokiem dołączyła umiejętność patrzenia „przez ludzi”. Zwyczajnie zawieszałam wzrok w jakimś punkcie i on tam zostawał, a moja uwaga mogła rejestrować kierowane do mnie słowa. Czasem patrzenie na człowieka i słuchanie go było jednocześnie niemożliwe. Żeby do tego zrozumieć, co mówi, potrzebowałam wtedy, całej swojej uwagi, a podzielność na wzrok i słuch była bardzo męcząca.

We wczesnym dzieciństwie nie lubiłam innych dzieci. Były mi zbędne, nie rozumiałam, co miałabym z nimi robić. W późniejszych latach miałam już kilka koleżanek. Z jedną organizowałyśmy pogrzeby w piaskownicy, z inną wciskałyśmy sobie palcami gałki oczne, żeby zobaczyć kolorowe plamy, krzycząc przy tym z radości. Nie preferowałam „normalnych” znajomości z „normalnymi” dziećmi. Ich światy były daleko od mojego. O wiele bliższe były mi relacje z innymi „dziwnymi” osobami. Czułam się swojsko, kiedy otaczający mnie ludzie odstawali od ogólnie przyjętej normy. Byli dzięki temu bardziej wyraziści, nie nudzili mnie po chwili.

Kiedy ktoś zaczynał mi się „nudzić”, jego obraz w moim świecie się zamazywał. Odpowiednio zamazany, zaczynał ponownie stawać się elementem bezosobowego bytu, z którego wcześniej go wyciągnęłam. Nie miałam problemu z poznawaniem nowych osób, ale utrzymanie z nimi kontaktu momentami graniczyło z cudem. Niektórzy istnieli dla mnie tylko wtedy, gdy widziałam ich przed sobą. Po odwróceniu się w inną stronę nie miałam już nikogo na około.

Zdecydowanie bardziej interesowałam się przedmiotami. Były przewidywalne, nie znikały nagle, nie przemieszczały się bez mojej wiedzy. Przynajmniej nie zawsze. Po jakimś czasie nauczyłam się interesować osobami, z którymi dzieliłam uwagę wobec tych samych rzeczy. W takich relacjach widziałam jakiś sens i cel. Nie byłam w stanie go określić, ale uważałam, że jakiś jest. Chociaż na ogół nie było to w pełni świadome. Jak wiele innych rzeczy zwyczajnie było.

Do poziomu aktualnego (zostania społecznym, towarzyskim, gadatliwym stworzeniem, pragnącym kontaktów międzyludzkich i dzielenia się emocjami z innymi) dochodziłam latami. Sukcesywnie, ale stabilnie i bezpiecznie. Wszystko działo się w tempie, które było dla mnie odpowiednie – sama je wyznaczałam. Ja to działałam, przy pomocy swoich chęci i włożonej siły. Mimo że dalej regularnie przebywam we własnym świecie, który dzielę z niewielką ilością innych stworzeń, potrafię dostrzegać świat zewnętrzny, oraz zamieszkujących go ludzi. Oni istnieją dla mnie, nawet w moim „świecie” – dostrzegam ich i czuję.

Chcę żyć wewnątrz i na zewnątrz – jak każdy inny człowiek. Nieraz jest to trudne, nieraz bolesne, albo straszne, ale uważam, że warto otwierać się dla szerszej perspektywy. By w pełni docenić swój świat, potrzebowałam dokładniej poznać ten zewnętrzny. Sprawdzić, czy jest interesujący, czy może mi się do czegoś przydać. Okazało się. że nie tylko może, ale robi to cały czas, niezmiennie od początku mojego życia.

Żeby to dostrzec, potrzebowałam czasu. Mój własny świat jest trochę inny, trochę autystyczny. Bywa szorstki, ale bywa też mięciutki i ciepły. Zmienia się lub statycznie trwa. Może trochę magiczny, może jednak lekko kanciasty – mój własny, prywatny. Zamknięty i otwarty, wspólny z wieloma bytami. Jak każdy inny świat, każdego innego człowieka. Taki sam – bo ludzki. Pełen emocji, wspomnień, pomysłów, marzeń, myśli i wszelkich wydarzeń.

Ten „świat” jest jednym z ważniejszych elementów budujących moją osobowość. Jest niemalże mną, choć to ja go posiadam. Nie zamieniłabym się z nikim innym. Tworzy moją „dziwność”, mi to pasuje. To ja, taka, jaka jestem – taka, jaka powinnam być.

Ostatnio zaczęłam spotykać się z różnymi metodami działania z ludzkimi światami. Nieraz bardzo inwazyjne i krzywdzące, polegają na kształtowaniu tych rzeczywistości z zewnątrz, brutalnie lub co najmniej niedelikatnie. Nie pozostawiają czasu i przestrzeni na rozwój. Działają zdecydowanie i konsekwentnie. Ciosają ściany ludzkiej osobowości niczym siekiera, wprawionego w pracy drwala. To dla mnie trochę jak by noworodkowi, który jeszcze nie nauczył się siedzieć, ktoś kazał biegać. Przy tym podtrzymywałby dziecko za rączki i poruszał jego nogami. Takim sposobem zyska się wrażenie, że dziecko biegnie, ale dalej nie będzie ono umiało stanąć o własnych nogach – albo nawet usiąść.

Każdy potrzebuje własnego czasu, by zbudować siebie wewnątrz i na zewnątrz. Nie powinno się tego przyspieszać. Przy zbyt szybkim tępię, wyżej wspomniane dziecko może zyskać umiejętność biegu, ale może również nigdy jej nie nabyć i całe życie potrzebować kogoś, kto będzie poruszał jego nogami. Nie popieram poganiania, bo rozwój to nabywanie umiejętności „krok po kroku” i tak jak można po schodach wskakiwać co drugi stopień, tak tutaj każdy stopień, czy krok jest kluczowy – przeskakiwanie ich lub mijanie powoduje, że człowiek porusza się w miejscu.

Można za to pomóc komuś w jego własnej budowie – podawać przydatne elementy, wspierać i akceptować. Dawać poczucie bezpieczeństwa, które jest jedną z lepszych zapraw do budowania stabilnej i szczęśliwej osobowości.

I przede wszystkim pozwolić takiemu światu istnieć niezależnie. Przy zbyt dużej ingerencji powstanie presja, z presji stres, a ten zamyka drzwi do „świata” najskuteczniej i najtrwalej.

Historia pompowania Balonika

Każdy się co jakiś czas złości. Jest to naturalny element ludzkiego życia, emocja – jak każda inna. Czasem trochę bardziej przeszkadzająca od reszty.

Teraz wyobraź sobie, że coś ci jest, ale nie wiesz co. Ciśnienie rośnie, powoli pojawia się chęć destrukcji, gotujesz się w środku. Masz ochotę zniszczyć pracę, którą robiłeś, bo nie wyszła, uderzyć w jakiś przedmiot, inny zrzucić z szafki i nadal nie do końca wiesz, o co chodzi. Frustrujące co?

Do tego wyobraź sobie, że jesteś małym dzieckiem. Nie masz pojęcia, co się dzieje, a na domiar złego nie umiesz jeszcze tego zakomunikować zrozumiale dla rodzica czy opiekuna.

Czegoś potrzebujesz, coś ci przeszkadza. Cel jest nieosiągalny, potrzeba niezaspokojona. Emocje rosną, komfort znika, robi ci się coraz gorzej. Próbujesz przekazać, o co ci chodzi, machasz rękoma, krzyczysz i nie daje to nic – nie działa. Po jakimś czasie słyszysz tylko, że jesteś „niegrzeczny”…

Nie rozumiesz tego co się z tobą dzieje, nikt ci tego nie tłumaczy, nie uspokaja i nie pomaga. Przecież jesteś niegrzeczny, a niegrzecznych dzieci się nie głaszcze.

Frustracja dalej rośnie.

Pojawiają się kary. Potrzeba dalej jest niezaspokojona, zabierane zostają rzeczy, które sprawiają ci przyjemność. Jest ich coraz mniej. Są dawkowane zależnie od twojego zachowania. Ma być „grzeczne”. Pojęcie na temat grzeczności masz marne, ale czasem udaje ci się sprostać zadaniu. Kiełkuje poczucie winy – przecież to ty się źle zachowujesz i wszyscy o tym mówią.

Twoje życie opiera się na wykonywaniu zadań i poleceń dyktowanych przez dorosłych. Czasem się zastanawiasz, po co to robisz, co to ma na celu. Czasem zwyczajnie robisz co każą – wtedy jest spokój. Przecież na tym polega bycie grzecznym dzieckiem.

Powoli zamiera w tobie kreatywność, dziecięca ekspresja się nie sprawdziła, trzeba być poważnym. Chęci do życia również przy okazji uciekają, ale tego jeszcze nie wiesz – na tą wiedzę czas przyjdzie potem. Jesteś podporządkowany, wszyscy są szczęśliwi. Ty nawet nie wiesz. Nie znasz swoich potrzeb, nie rozumiesz emocji, nie wiesz, kim jesteś. Zostaje tylko to ciśnienie gdzieś w środku, bardzo głęboko – i rośnie.

Im mocniej pompujesz balon, tym większa szansa, że w końcu pęknie.

No i pęka. Teraz jesteś już nie tylko niegrzeczny, ale i agresywny. Wykazujesz „zachowania trudne”. Nie masz szansy na bliskość, zrozumienie jest poza zasięgiem, o tolerancji nie ma mowy. Otoczenie odczuwa coraz większe zagrożenie. Zaczynasz rozładowywać emocje na przypadkowych przedmiotach. Niszczysz rzeczy, które wpadną ci w rękę. Krzyczysz, krzyczysz, krzyczysz.

Wszyscy słuchają, ale nikt nie słyszy – nikt nie rozumie.

Kolejną rzeczą, którą możesz sobie wyobrazić, są skutki tego stanu. Dalej jesteś małym człowiekiem. Twoje umiejętności radzenia sobie ze sobą są mizerne. W aktualnym stanie również szansa na nabycie nowych i większych umiejętności jest mała (przecież niegrzecznych dzieci się nie głaszcze). Nie poprosisz dorosłych o pomoc – nie wiesz, w czym i jak mają pomóc.

Nie radzisz sobie do tego stopnia, że wyżywasz się sam na sobie. Inaczej nie umiesz. To pomaga ci wytrzymać ze światem na około. Daje poczucie, że masz jakąkolwiek kontrolę.

Rozdrapujesz sobie ręce. Przygryzasz palce. Ruchy, które przy tym wykonujesz, uspokajają cię. Może to tylko złudne wrażenie. To jedyne co masz.

Odkrywasz, że walenie głową w ścianę przynosi ukojenie. Ból fizyczny zasłania ten psychiczny, wycisza go na chwilę, ale tę chwilę można przeciągać. Twoje czoło jest całe w sińcach, podrapaniach i strupach.

Bierzesz ostry przedmiot, nacinasz skórę. Krew tak powili płynie. To już chyba satysfakcja. Odcina cię od emocji, skupia na ciele.

Jesteś pękniętym balonikiem. Dalej nie rozumiesz co się dzieje… Mam kontynuować? Wolałabym nie.

Teraz wróćmy do początku – do samego początku i zacznijmy jeszcze raz.

Każdy się co jakiś czas złości. Jest to naturalny element ludzkiego życia, emocja – jak każda inna. Czasem trochę bardziej przeszkadzająca od reszty.

I znowu jesteś dzieckiem, tym samym – tak samo nie rozumiesz.

Czegoś potrzebujesz, coś ci przeszkadza. Cel jest nieosiągalny, potrzeba niezaspokojona. Emocje rosną, komfort znika, robi ci się coraz gorzej. Próbujesz przekazać o co ci chodzi, machasz rękoma, krzyczysz… i pojawia się rodzic. Karmi – nie to, przebiera – nie to, daje ulubioną zabawkę – znowu nie to. W końcu rozbiera do naga i zostawia w spokoju.

Ulga jest niesamowita, po ciele rozchodzi się przyjemne ciepło,  twarz sama wykrzywia się w uśmiechu. To dokładnie to, czego w tej chwili potrzebowałeś.

Kilka lat później. Sytuacja stresująca – znowu krzyczysz. I słyszysz „Widzę, że jest ci gorzej, chyba jesteś zły”, opowiadasz, co się stało, albo pokazujesz. Ciepła ręka głaszcze cię po głowie, pomaga rozwiązać problem. Masz wsparcie, osoba bliska pomaga ci, tłumaczy, pokazuje i wyjaśnia sytuację.

Powoli zaczynasz rozumieć swoje potrzeby. Wraz ze zrozumieniem nabywasz umiejętność spełniania tych potrzeb. Komunikujesz innym, co jest przyjemne, co ci sprawia radość i smutek. Pojmujesz, czym jest złość, oswajasz ją. Teraz to ty zaczynasz panować. To trwa latami, ale efekty pojawiają się z roku na rok lepsze i bardziej ułatwiające życie.

Nabywasz coraz większe umiejętności. Twój balonik dalej się pompuje. Tym razem już umiesz powoli spuszczać z niego powietrze. Ktoś pokazał ci, jak się to robi. Nie jesteś sam, masz swoich ludzi, którzy wiedzą jak ci pomóc i nie zostawią cię samego – ufasz im, czujesz się bezpiecznie. Teraz balon nie pęknie. Piękne co?

Możesz już wrócić do bycia sobą. Obie historie wydarzyły się naprawdę. Może któraś z nich jest moja…a może twoja?

Dziecko będzie kiedyś dorosłym, dorosły był kiedyś dzieckiem. Warto co jakiś czas wrócić do wspomnień z początków życia, przypomnieć sobie jak to było, kiedy jeszcze nie wszystko było takie oczywiste.

Komunikacja to nie tylko mowa. Ludzie okazują emocje również przez swoje zachowanie. Czasem są to małe gesty jak wzdychanie, czasem większe, jak machanie rękoma. Teoretycznie im więcej lat człowiek przeżył, tym większą wiedzę mógł w tym czasie zgromadzić, i lepszą biegłość w komunikacji zdobyć. Decydując się na potomka przekazujemy mu tą wiedzę i umiejętności. Podstawą tutaj jest traktowanie dziecka jak człowieka – istotę czującą tak samo, jak inni. Nie można zabronić człowiekowi czuć.

Ten tekst nie jest o autyzmie.

Jest o emocjach. Posiadamy je wszyscy, tylko niektórym trudniej się nauczyć z nich korzystać.

Chora na emocje

Miałam około 15 lat. W domu pojawił się nowy domownik – małe dziecko. Nie mogłam sobie ze zmianą poradzić, nie akceptowałam tego, że już nigdy nie będę jedynaczką. Mieszkanie rodzinne stało się dla mnie obcym miejscem, wszystko kręciło się dookoła dziecka. Dzień zaczynał się od krzyku i na nim też kończył. Nagle gra na gitarze, którą uwielbiałam, stała się okropnym hałasem, każdy skrawek przestrzeni zaczęły zajmować dziecięce sprzęty, nikt już nie zachowywał się tak samo. Miałam wrażenie, jak bym straciła rodzinę, byłam wykluczona. Nikt mnie nie pytał, jak się czuję jako siostra, nikogo to chyba nie obchodziło.

Czułam się zastąpiona, wymieniona na lepszy model. Szczególnie że chyba nigdy nie byłam dzieckiem uczuciowym i kontaktowym. Zajmowałam się swoimi sprawami i ludzie wokół często byli elementem przeszkadzającym. Za to rodzeństwo okazało się ciepłym, kochającym i wyrażającym to dzieckiem, które dzieliło się każdym przeżyciem, opowiadało, jak dzień minął, chętnie bawiło z bliskimi. Miałam wtedy wrażenie, że nowy domownik jest trochę rekompensatą mojej „zimności” – spełnieniem marzeń każdego rodzica.

Zaczęłam otwarcie wyrażać swoje niezadowolenie zaistniałą sytuacją. Tak, jak wtedy umiałam – czyli nie za dobrze. Mocno zaznaczałam swoją przestrzeń, broniłam jej z obawy, że niebawem zniknie. Starałam się spędzać wolny czas poza domem. Nabyć wielu znajomych, którzy wynagrodzą mi brak uwagi w domu, i jakoś żyć, żeby trochę szczęścia mieć. W domu często się irytowałam, nie było już „tak jak kiedyś” i nie mogłam tego przetworzyć, więc unikałam kontaktu z rodziną.

Były to moje emocje. Na ogół bezsilność, smutek, samotność, zagubienie – na skutek tego złość i frustracja, gdyż stan, który by mnie satysfakcjonował, był nie do osiągnięcia. Niestety, interpretacja ze strony rodziny była zupełnie inna. W ich mniemaniu stałam się zbuntowaną, niegrzeczną i zwyczajnie złośliwą nastolatką, której celem życiowym było uprzykrzanie im wszystkiego. Szczególnie złośliwą, bo przecież ich najukochańsze nowe dziecko musi być przez wszystkich uwielbiane, a jak nie będzie, to stanie mu się straszna krzywda na psychice, trauma do końca życia i to oczywiście przeze mnie – na pewno. O mojej psychice chyba nikt wtedy nie myślał…

I tak zaczęło się szukanie winnych. Przecież to, że jestem zła, albo nieszczęśliwa i nie wykonuję zawsze, idealnie wszystkich wydanych mi poleceń – to pewnie wina jakiejś choroby. No i winny się znalazł. Rodzina już od jakiegoś czasu radziła się swojego ulubionego homeopaty w temacie dosłownie każdym. Pech chciał, że w moim też.

Kolejności wydarzeń nie jestem pewna, był to mało przyjemny dla mnie czas, wspomnienia nie zawsze zachowują chronologię. Jest to wybitnie dziwne, ponieważ posiadam dokładne wspomnienia od około 2 roku życia, z wcześniejszych miesięcy życia pamiętam również całkiem sporo – a ten okres jest jak by lekko za mgłą, może to stres, może to efekty „diety” i braków substancji odżywczych. Tego raczej zbyt szybko nie zgadnę, chyba mogę się tylko domyślać.

Zostałam wysłana na biorezonans magnetyczny… Stanęłam na boso na dziwnej maszynie przypominającej wagę, trzymając w dłoniach jakieś metalowe pałeczki, a pani przy centrum dowodzenia maszyną notowała, co pokazywały lampki konsoli.

Tym sposobem wyszło, że jestem chora prawie na wszystko. Była tego długa lista. Gdyby chociaż 1/3 chorób z tej listy była prawdą, to (aktualnie) nie powinnam żyć już od kilku lat. Najbardziej zapamiętałam, że wykryło mi narkotyki – i to ciężkie, z którymi nie miałam nawet styczności. Jakimś magicznym sposobem maszyna stwierdziła, że pewnie mam depresję, ale tym nikt się nie przejął. Najbardziej odczułam „wykrytą” wtedy candidę.

Candida, według definicji jest pasożytniczym grzybem, który żeruje w ludzkich jelitach. Rodzina od homeopaty usłyszała, że kandydoza skutkuje malutkimi dziurkami w jelitach, przez które substancje toksyczne uwalniają się do organizmu i człowiek zachowuje się „dziwnie”(bo podczas całego procesu teoretycznie grzyb wytwarza substancję podobną do morfiny). Do tego narkotyki sprawiają, że człowiek zachowuję się również „dziwnie”. Bliscy stwierdzili, że opis pasuje do mnie idealnie. I tak zaczęło się „leczenie” i kontrolowanie każdego mojego działania.

Na polecenia „lekarza” homeopaty dostałam masę magicznych cukrowych kulek, miałam pić olejek oregano, wodę z sodą. I przy tym dieta… Polegała ona na wykluczeniu cukru, glutenu, produktów mlecznych i prawie wszystkiego, co mogło candidę żywić. Aktualnie wiem, że nazywa się to 3x bez i samo wspomnienie przyprawia mnie o ciarki na plecach.

Z perspektywy czasu widzę, że byłam wtedy jedną wielką kulką nerwów, która nie miała pojęcia, co się dzieje i jak temu zapobiec. Wiedziałam – jest źle. Chciałam, żeby było dobrze. I to wszystko. Nie umiałam tego zrobić sama. Poddałam się „leczeniu” myśląc, że niezależenie od efektu będę miała chociaż trochę spokoju ze strony rodziny.

Tym sposobem przeżyłam ponad pół roku, żywiąc się plackami na mące kukurydzianej z jakimiś nasionkami. I to właściwie byłoby na tyle. Do tego dochodziły różne inne magiczne metody zaradzenia mojej dziwności. Było również homeopatyczne odtruwanie. Miałam wziąć cukrowe kulki, które powinny mnie odtruć. Cel – miałam być „normalna”. Tak czy inaczej bliska mi osoba stwierdziła, podając kulki, że może mi po tym być niedobrze, ale to pozytywny efekt, bo będzie wiadomo, że działa. Chciałam mieć spokój, chciałam przestać być ciągle kontrolowana, obwiniana o nietrzymanie się diety, czy wykradanie w celu zażywania substancji psychoaktywnych. Myślałam, że jeżeli poddam się zupełnie, to ten spokój osiągnę. Jak dziś pamiętam, że siedziałam na podłodze w korytarzu, ze śmietnikiem w rękach i skurczami brzucha próbowałam wywołać sobie odruch wymiotny. Udało się, zwróciłam trochę wypitej wcześniej wody. Był to wtedy mój wielki sukces. Sposób na uznanie mnie za wyleczoną. Niestety na tym się nie skończyło, jedne wymioty nie załatwiły sprawy. Przecież miałam candidę i tak łatwo się jej nie da wyleczyć…

Codziennie piłam olej z oregano. Piekł jak cholera. Sensorycznie był strasznie ciężki do przetworzenia. Nie miałam do końca pojęcia, jak on ma mi pomóc, ale wiedziałam, że jak odmówię picia go, to będzie tylko gorzej. Wytrzymywałam, wtedy myślałam, że dla własnego dobra i niedługiego pozbycia się problemu teoretycznej choroby, w którą nigdy nie udało mi się uwierzyć.

Coraz częściej zaczynała panować nade mną frustracja. Nie chciałam być leczona, nie czułam się chora. Niemalże każde moje zachowanie, odbiegające od neutralnej rezygnacji było odbierane jako pogarszanie się stanu – regres. Najlepiej było, jak nie robiłam nic i nie wyrażałam nic.

Nadmierna radość – źle. Smutek – źle. Złość – gorzej. Apatia – optymalnie akceptowalnie.

I tak mijały miesiące, w których obwiniana byłam za okazywanie emocji. Nadal nie jestem w tym mistrzem, czasem wygląda to „dziwnie”, ale taka jestem, nie robię tym nikomu krzywdy i żyję w sposób dla siebie komfortowy. Wtedy nie mogłam.

Ścisła dieta wykańczała mnie powoli. Mam mocną wybiórczość pokarmową, ale wtedy bardzo brakowało mi różnorodnego jedzenia. Wszystko miało taki sam smak, nic nie sprawiało radości. Bałam się ruszać czegokolwiek poza dozwolonymi produktami. Jako kulka nerwów spodziewałam się, że odstępstwo od diety zostanie zauważone, a konsekwencje będą gorsze od codziennej rutyny. Nawet nie wiem jakie miałyby być, ale wtedy nie miało to znaczenia. Czułam się osaczona – to wisiało mi nad głową codziennie.

Kontrola była straszna, czasem obwiniana byłam za to, że po powrocie do domu „dziwnie pachnę” co na pewno oznaczało, że zjadłam coś niedozwolonego. Nie wiem, co to był za zapach, ja go nie czułam. Może komunikacja miejska, papierosy na ulicy, dym z komina, cokolwiek… Im dłużej źródło zapachu się nie wyjaśniało, tym większą miałam kontrolę. Nawet moje sms’y były czytane, kiedy nie pilnowałam telefonu. Miałam tego świadomość, więc dla żartu wypisywałam ze znajomymi jakieś głupie i niestworzone rzeczy, żeby w końcu wyszło, że treść jest tak skrajna, aż wręcz niewiarygodna. Nie udało się; tłumaczenia i próby komunikacji też nic nie dały. Tylko sobie tym pogorszyłam życie. Miałam zamiar obrócenia sytuacji w żart. Nie został zrozumiany. Po tym już każde moje wyjście z domu było podejrzane.

Wychodziłam regularnie na kilkanaście minut posiedzieć sobie na pobliskiej ławce, złapać trochę powietrza, oderwać się od domowego zaduchu ciężkiej atmosfery.  Kiedy byłam już przeciążona – te kilka chwil starczało, żebym poczuła się lepiej i mogła wrócić w lepszym humorze. To również było podejrzane i nie umknęło niczyjej uwadze. Po powrocie wysłuchiwałam, że pewnie na dworze biorę narkotyki, albo jem cukierki, kiedy nikt nie patrzy. Co to za pomysł, żeby cukier traktować na równi z substancjami odurzającymi? Chciałam odpoczynku, miałam chwilę, ale płaciłam za nią wysoką cenę.

Nie wytrzymywałam, to było ponad moje siły. Straciłam prywatność, intymność, poczucie własności czegokolwiek, wręcz samej siebie. Nie mogłam czuć się bezpiecznie we własnym pokoju, kiedy siedziałam w nim za długo, trzeba było sprawdzać, co robię, bo pewnie coś niedozwolonego. Pieniędzy prawie nie dostawałam. Kontakty z ludźmi też nie wchodziły w grę, bo pewnie mam złe towarzystwo. Zapadałam się coraz głębiej w całej tej beznadziejności i niemożliwości działania. Nie miałam wpływu na nic, co się dzieje ze mną i dookoła mnie.

Zaczęłam wpadać w histerie. Bardzo łatwo wchodziłam w skrajne stany, a kiedy to się działo, pewna bliska mi osoba zawsze musiała wtedy na mnie patrzeć. Najczęściej do uspokojenia się potrzebowałam tylko chwili w samotności, ale nie mogłam jej dostać, bo przecież kontrola musi być. To było destrukcyjne i upokarzające.

Całymi dniami tylko homeopatia, dieta i magiczne środki, które miały zaradzić mojej dziwności. Czasem po prostu siadałam przed ścianą i dłubałam w niej dziury – to pomagało mi się odprężyć.

Pewnego dnia stwierdziłam, że dłużej tego nie zniosę. Na wigilii klasowej postanowiłam napchać się słodyczy i nie przejmować już niczym. Poczucie bezradności było tak wielkie, świat tak bardzo walił mi się na głowę, że chociaż te cukierki dawały mi wrażenie panowania nad czymkolwiek. Sama mogłam wziąć je w ręce, odpakować i zjeść. Przełamałam się, zrezygnowałam z diety i czułam o wiele lepiej.

Był to w pewien sposób przełom, który zapamiętam od końca życia. Z dnia na dzień zaczęłam uprawiać konspirację, o którą i tak byłam posądzana – i jeść, co chciałam. Dawało mi to wielką radość, której starałam się nie pokazywać w domu. Ograniczyłam emocje do minimum w mieszkaniu, za to poza nim nadrabiałam ze znajomymi. Zaczęłam kombinować – i to działało. Szybko nauczyłam się, że wśród rodziny nie mogę być sobą, bo moje „ja” jest nieakceptowane. Wykreowałam alternatywną siebie, która mieszkała z bliskimi. Na szczęście maska nie przykleiła się do mnie za mocno. Moje działania miały jeden prosty cel: osiągnięcie spokoju i ucieczkę.

Po jakimś czasie moje zachowanie było (z zewnątrz, bo w środku czułam się z tym źle, ale dawałam radę) na tyle akceptowalne, że zeszłam z diety i „leczenia”. Wyszło to jakoś zupełnie naturalnie, coraz więcej rzeczy przemycałam do domu i coraz mniej się z tym kryłam, aż w końcu się udało.

Kilka lat tak trwałam, obniżając ilość siebie do minimum, aż do magicznego momentu osiągnięcia pełnoletności. Wtedy stwierdziłam, że wyprowadzka jest najlepszym rozwiązaniem – dalej twierdzę, że była, i doceniam to, ile sił zebrałam, by tego dokonać. Udało mi się wynieść z domu rodzinnego. Powoli zaczęłam przyzwyczajać się, że mogę być sobą, w miejscu, w którym mieszkam i to było niesamowite!

Niedawno otrzymałam diagnozę zespołu Aspergera. Wiem, że jeszcze, zanim ktokolwiek w rodzinie o tym wiedział, to byłam leczona z autyzmu… bo przecież to autyzm sprawiał, że jestem inna. Teraz już mam tę świadomość, mam emocje – i żadna dieta, detoks, czy homeopatia nie spowodują, że się go pozbędę.

Często w internecie trafiam na porady, by takie „cudowne” diety stosować. Jest to dla mnie straszne. Wspomnienia wracają i świadomość tego, że inni przechodzą przez to, co na mnie trafiło jest okropna. Szczególnie że dotyczy to najczęściej małych dzieci. Istot, które są w dużym stopniu bezbronne i zależne od rodziców. Nie mogą one wyrazić swojej opinii, panować nad swoim stanem. Są krzywdzone, przez internetowe porady obcych ludzi, bez polecenia i kontroli lekarza. I nie mają na to wpływu.

Dziecko się zachowuje „dziwnie”, nie słucha, nie wykonuje poleceń – pewnie popsute…

Zastanawiam się ile dzieci, którym ponoć dieta i leczenie służy, zachowują się lepiej (czyli pewnie są posłuszniejsze, uleglejsze), bo są zwyczajnie niedożywione i pozbawione sił.

Wiele osób to powtarza, ja również. Autyzmu się nie leczy!

Mimo usilnych starań nie zostałam wyleczona. Również nie było żadnych wskazań na leczenie, poleceń faktycznych lekarzy, czy kogokolwiek, kto miałby realną wiedzę medyczną. Nie da się, i koniec – autyzm to coś, z czym się żyje, uczy funkcjonować. Ma mocne i słabe strony – jak wszystko. I jest ważnym elementem mnie. Przecież kawałka osobowości się nie usuwa.

Regularnie czytam, czy słyszę, że metody leczenia pomagają. Tylko tu nie chodzi o autyzm, to zupełnie nie to. Kiedy człowiek się źle czuje, na przykład boli go brzuch, to leczenie brzucha sprawia, że zaczyna czuć się lepiej i zachowywać „normalniej”. Jak byłam mała, to miałam kolki, wyłam godzinami, bo bolało, kiedy przeszło przestałam wyć. Reakcja na fizyczne niedogodności może być różna, nawet skrajna. Dziecko nie umie sobie radzić z problemami. jak dorosły, jeszcze nie – potrzebuje czasu, żeby się tego nauczyć. Warto je nauczyć, jak – i zapewnić mu do tej nauki odpowiednie warunki. Dlatego prawdziwe badania mogą być dobrym wyjściem, ba – nawet odpowiednio dobrana dieta może być dobrym wyjściem. Oczywiście pod okiem dietetyka z prawdziwego zdarzenia, który będzie kontrolował stan dziecka. Bo przecież przed wzięciem antybiotyku człowiek nie radzi się ludzi w internecie, tylko idzie do przychodni i po badaniach dostaje receptę na konkretny środek. Na nietolerancję laktozy nie pomoże odstawienie cukru, a na uczulenie na orzechy odstawienie glutenu.

Szanujmy się, chodźmy do wykwalifikowanego specjalisty.

Jestem żywym przykładem na to, że dieta 3x bez nie działa. Jestem również żywym przykładem na to, że ma on na celu usunięcie „zachowań trudnych”, ale je powoduje i to bardzo. Powiedziałabym, że to bujda, ale bagatelizowałabym tym sposobem problem i szkodliwość takiego leczenia. Uważam, ze jest ono opresyjne. Dziecko, rozwijając się, potrzebuje wsparcia. Budowania samoświadomości. Kiedy fragment jego osobowości nazywamy chorobą i próbujemy się go pozbyć, to skutki mogą być opłakane. Pozwolenie na rozwój, w sposób, który dana osoba akceptuje, potrzebuje i jej sprzyja, jest o wiele zdrowszy. Nie przysparza traum, ciężkich doznań, czy innych urazów psychicznych bądź fizycznych. Nie wiem, kim bym była, gdybym została poddana „leczeniu” wiele lat wcześniej. Możliwe, że teraz nie siedziałabym tu i nie pisała. Mogłabym nie być w stanie. Na szczęście cały proces odbył się, kiedy miałam już sporą świadomość tego, co się na około dzieje i mogłam sobie jakoś próbować radzić. Jestem osobą neuroodmienną – taka się urodziłam, taka umrę. Mam emocje, potrzeby i pewność, że nie da się mnie z nich wyleczyć.

Gimnazjum – pierwsza szkoła, pierwsza porażka.

Jako dziecko inteligentne – z potencjałem, trafiłam do „dobrej” szkoły. Nie wiedziałam, co chcę robić i jak się za to zabrać, więc stwierdziłam, że klasa językowa będzie dobrym wyborem. Warunkiem dostania się był egzamin. Sporo osób do niego podchodziło, mam wrażenie, że dostała się jakaś 1/3 dzieciaków, które widziałam na korytarzu podczas dnia egzaminacyjnego. Ostatecznie zostało przyjętych około 30 osób. Mam kiepską pamięć do ludzi z tego okresu, może było nawet prawie 40 – nie mam pojęcia.

Nie interesowałam się jakoś specjalnie całym procesem, poszłam, napisałam, dostałam się. Zaraz przed rozpoczęciem zajęć okazało się, że głównym językiem będzie niemiecki, a nie (tak jak wcześniej myślałam) angielski. Trochę mi się to wydawało podejrzane, nie byłam pewna, czy dokładnie tego chcę się uczyć, ale stwierdziłam, że nic to! i dam radę. Jak już jestem na liście przyjętych, to nie będę się dłużej nad tym zastanawiała.

Pierwszy dzień w nowej szkole był dziwny. Budynek wielki, osób jeszcze więcej niż w podstawówce. Korytarze wręcz pękały w szwach. Hałas był okropny. Ludzie, z braku miejsca siedzieli poupychani jak sardynki na podłodze. Prawie nie dało się przejść.

Dowiedziałam się, że po skończeniu tych trzech lat edukacji będziemy robili certyfikat z niemieckiego. W sumie wydawało się to całkiem przydatne, zawsze jakiś nowy papier do kolekcji.

Dopiero po kilku tygodniach okazało się, że bardziej, niż na edukację uczniów, szkoła patrzy na ich wygląd.

Nie można było założyć właściwie nic, co wyróżniałoby człowieka z tłumu. Ulubione glany były niedozwolone, żywe kolory (których prawie nie używałam) bardzo niemile widziane; kolczyki to najgorsza rzecz, jaką można posiadać; farbowane włosy to ujma na honorze; kolorowe paznokcie – tak samo. Dodatki do standardowego ubioru zagrażały zdrowiu i życiu wszystkich uczniów (bo jak masz portfel na łańcuszku, to komuś w ten łańcuszek na pewno wpadnie palec i się urwie). Ogólnie wszyscy mieli być tacy sami. Nauczyciele podczas przerw chodzili po korytarzu i obserwowali wszystkich bardzo dokładnie. Zero zaufania. 

Dzieci były traktowane jak dzikie i w ogóle nie umiejące myśleć stworzenia ( bo na pewno nie jak ludzie) a szkoła wychodziła z założenia, że jak da się nam więcej wolności, to się na pewno od razu pozabijamy. 

Akurat wtedy doszłam do wniosku, że jeżeli i tak odstaję od towarzystwa zachowaniem, to wyglądem też mogę. No i zaczęła się zabawa w podchody z nauczycielami i dyrektorem. Bardzo lubiłam robić sobie kolczyki w innych miejscach niż standardowo, na przykład na twarzy. Ozdoby regularnie podlegały konfiskacie, pewnie przez te dwa lata uzbierał się cały słoik tylko moich. Dzięki temu wręcz kolekcjonowałam legendarne wtedy punkty ujemne. Miałam ich na minusie całe setki.

Dostawałam je za kolczyki, ale za ślady po nich również. Obrywało mi się za sam fakt posiadania dziurki w okolicy ust. Kiedyś dostałam nawet za strupka na policzku. Nauczycielka nie słuchała moich wyjaśnień, że jest to zwykła ranka. Punkty musiały być.

Nie można było również używać urządzeń elektronicznych, ze szczególnym podkreśleniem zabronionego wszędzie telefonu. Nie wszyscy mieli zegarki na rękach a sprawdzanie godziny w komórce na korytarzu groziło konfiskatą sprzętu na miesiąc. Żeby wiedzieć, ile czasu do końca przerwy zostało, dzieciaki chowały się po kiblach. Niestety i tam nie było bezpieczne, bo kilka razy widziałam jak nauczyciele rekwirowali sprzęty elektroniczne na terenie szkolnych toalet. Nie można było używać nic, co wyglądało nawet jak telefon. Za wybrzuszenie kieszeni w spodniach, przypominające komórkę można było już wzbudzić zainteresowanie i podejrzenie o posiadanie zakazanych przedmiotów (co w okresie dorastania i burzy hormonalnej często powodowało nieprzyjemne nieporozumienia wśród chłopców…).

Paranoja sprawdzania wszystkich i wszędzie była straszna. Miałam wrażenie, że w tym wszystkim jestem osaczona, a jako osoba odmienna od reszty, byłam podejrzewana o rzeczy zabronione dwa razy bardziej i trzy razy bardziej kontrolowana. Brakowało mi tylko znaczka na czole albo opaski na ramieniu, żeby było to bardziej widać.

Pojawiały się pomysły i groźby, żeby mnie z tej szkoły wyrzucić, ale zabrałam się za udzielanie w szkolnym chórze i to mnie ratowało. Miałam dzięki temu mocną pozycję, ciężką do ruszenia. Grałam na gitarze, flecie, bębenku i śpiewałam. Udzielałam się i byłam przydatna. Sprawiało mi to radość, jako jedyna rzecz w tej szkole. Do tego nadrabiałam punkty ujemne. Po kilku występach czy konkursach wychodziłam na spory plus. Wiedziałam, że w ten sposób jestem bezpieczniejsza, nasz chór był jednym z lepszych w całym województwie, a każdy człowiek budujący go był na wagę złota.

Na lekcjach priorytetem było to, że uczeń ma siedzieć prosto i zapisywać wszystko, co nauczyciel podyktuje. Tu również nie dogadałam się, bo uwielbiałam się kręcić i rysować. Pozwalało mi się to skupić, inaczej działałam gorzej i nie mogłam się skoncentrować na niczym.

Jednak szkoła ta nie brała pod uwagę, że uczeń jest żywym, czującym człowiekiem i ma swoje potrzeby. Ciągle otrzymywałam pretensję o swój sposób bycia, miałam obniżane zachowanie i oceny – na przykład za machanie nogami.

Z perspektywy lat wydaje mi się jednocześnie śmieszne i straszne to, że za rysowanie byłam regularnie karana. Przy tym bardzo często moje prace wystawiane były na konkursach plastycznych, nierzadko wygrywały. Czasem to były dokładnie te same prace, które powstawały na lekcjach, o ile jakiś nauczyciel mi ich nie zabrał na stałe lub nie podarł. Szkoła na mojej twórczości zyskiwała dobrą opinię, na której im tak zależało. No i jednocześnie dalej męczyli mnie i prześladowali, bo przecież na lekcji mam tylko siedzieć prosto i notować. Absurd.

Ja jednak nie miałam najgorzej. Mieliśmy w klasie chłopca, który sobie prawie w ogóle nie radził. Każdą otrzymaną negatywną ocenę przepłakiwał na korytarzu, nie zawsze nadążał za notowaniem na zajęciach. Nauczyciele gnębili go strasznie, otwarcie poniżali przy całej klasie. W końcu nie wytrzymał psychicznie i przestał przychodzić do szkoły. Na szczęście zmienił placówkę, poszedł do innej i tylko tak się to skończyło.

A mogło o wiele gorzej.

Czasem, kiedy ten chłopak był męczony, próbowałam odwrócić od niego uwagę nauczycieli i robiłam tak, żeby to mnie się oberwało. Miałam poczucie, że chociaż tak mogę pomóc. Było mi wszystko jedno, co ze mną zrobią. Wiedziałam, że w takich warunkach niczego się nie nauczę, tylko zniszczę psychicznie. Wrażenie pomocy drugiemu człowiekowi było wtedy budujące, nawet, jeżeli nie przynosiło przyjemnych efektów. Ten okres był jedna wielką walką o przetrwanie.

Na lekcjach chemii w pierwszej klasie byliśmy stawiani pod tablicą po pięć osób w rzędzie i pytani z materiału z całego zakresu gimnazjalnego. Wszyscy niemalże dostawali jedynki, nauczycielka była tym zachwycona. Bardzo podkreślała, że na tym etapie mamy uczyć się całego materiału z trzech lat i będzie nas pytać ze wszystkiego, niezależnie czy było omawiane, czy nie. Takie odpytki przy tablicy nazywaliśmy rozstrzelaniem.

Lekcje WF były mordęgą. Nigdy nie lubiłam wysiłku fizycznego, pocenie się na zajęciach i siedzenie tak przez cały dzień w szkole. To było paskudne. Regularnie moja klasa miała łączone zajęcia na sali gimnastycznej z klasą sportową – siatkarską. Nadal nienawidzę gier grupowych a szczególnie takich z udziałem piłki. Po kilku takich zajęciach nauczyłam się bardzo szybko i sprawnie nastawiać sobie powybijane palce. Nie umiałam odbijać piłki, robiłam sobie krzywdę byle zagraniem. Moja motoryka wybitnie nie współpracowała. Na szczęście jako kobieta mogłam tłumaczyć się „niedysponowaniem” i nie uczestniczyć w zajęciach. Korzystałam z tego kilka razy w miesiącu, nikt nie łączył kropek, że to fizycznie niemożliwe. Ocena leciała w dół, ale przynajmniej nie męczyłam się tak bardzo. 

Uczyłam się obniżać swoje wymagania co do siebie, nie starać się i nie robić nic na siłę. Byłam przez to prześladowana przez nauczycieli, którym chyba zależało na tym, żeby uczniowi utrudnić życie.

Robiłam za dziwaka, ale dosyć interesującego. Ludzie chcieli się ze mną kolegować, bo byłam inna. Miałam swoje ulubione miejsce do siedzenia, w którym po jakimś czasie zaczęły się gromadzić inne osoby o podobnych zainteresowaniach. Głównie niezainteresowane byciem takimi samymi jak reszta. Mieliśmy kółeczko „outsiderów” i było nam z tym dobrze. Po jakimś czasie okazało się, że jak tylko ktoś z tego towarzystwa coś zrobi, to wina najczęściej idzie na mnie. Nawet kiedy koleżanka wylądowała w szpitalu psychiatrycznym, to oczywiście była moja wina (chociaż o zdarzeniu dowiedziałam się sporo po fakcie, jako jedna z ostatnich). Ponoć miałam na ludzi zły wpływ. Nie mam pojęcia, czemu to akurat na mnie trafiło. Może zwyczajnie nie umiałam się odpowiednio bronić albo przy losowaniu w pokoju nauczycielskim tak wypadło – nie wiem. 

Małą przerwą od historii chciałabym podkreślić temat przemocy w szkole. Tak, ona istnieje. Często nie tylko w kontakcie uczeń-uczeń, ale już z udziałem nauczyciela. Można krzywdzić ludzi nie tylko fizycznie. Rany na ciele goją się szybko, te na psychice – szczególnie młodego człowieka, potrafią jątrzyć się latami. 

Kiedy ktoś zbyt długo przebywa w niekorzystnych warunkach, potrafi do tego przywyknąć. Staje się to normą, nie widzi się nic dziwnego. Dla mnie normą było to, że nauczyciele gnębią uczniów. Nie dostrzegałam do końca, że nie jest to zdrowe, nie wiedziałam, że można inaczej. W mojej głowie powstał obraz szkoły, jako miejsca kaźni, ale też jako miejsca, w którym tak musi być – bo tak jest i tyle. Chyba pozwoliło mi to przetrwać.

Życie na wyparciu bywa wygodne. Jednak kiedyś następuje moment, gdy mechanizmy obronne przestają działać (albo człowiekowi się zwyczajnie „wyleje”) – wtedy potrafi się zrobić strasznie. 

Takie normalizowanie szkodliwych warunków/czynników/sytuacji to jeden ze sposobów utraty ważnego elementu swojej osobowości, który bardzo trudno potem odbudować. Zaufania do samego siebie. Aktualnie dosyć często zastanawiam się, czy znowu nie uznałam za normę jakiejś patologii. Zdarzyło mi się to wiele razy. 

Dużą wagę przykładam to szczerości i prawdomówności. Często wychodzę z założenia, że skoro ja tak robię to inni też. Tak nie jest. Przez to mnóstwo razy dałam się oszukać i to wiele razy nawet sama sobie. 

Myślałam, że skoro idę do dobrej szkoły, jeszcze lepszej klasy to będę tam odpowiednio traktowana. Uważałam, że będę mogła się rozwijać, realizować w sposób komfortowy dla mnie i przyjemny. Nic bardziej mylnego. Trafiłam na instytucję masowej produkcji ludzi prostowanych na siłę. Nie było tam miejsca na własne zainteresowania. Za to była presja, która wywoływała makabryczne ilości stresu, w którym nie mogłam się skupić na niczym innym, niż kombinowaniu jak się z tego wyrwać.

W którymś momencie stwierdziłam, że mam już wybitnie dosyć, chciałam skończyć ten okres gnębień i prześladowania. Nauczona doświadczeniami z podstawówki, wiedziałam, że na zmianę szkoły raczej nie mam co liczyć. Stwierdziłam, że zbuduję odpowiednie fundamenty i może jednak tej zmiany uda się dokonać. Zaczęłam otwarcie być sobą, nie uginać się i nie ukrywać, co jeszcze bardziej podburzało kadrę nauczycielską do działań na moją niekorzyść. Zwracałam na siebie uwagę, o to chodziło. Wiedziałam, że albo się z tym pogodzą, albo mnie w końcu wyrzucą. Bo jak to tak, uczennica takiej dobrej szkoły a na lekcji rysuje, albo zakłada niedozwolone ubrania?

Skończyłam drugą klasę, jednak udało się wszystko jakimś cudem zaliczyć. Nawet nie wiem jak to wyszło – chyba miałam szczęście. Do trzeciej już iść nie chciałam. Nie miałam siły na wychodzenie. Myślałam, że to wszystko nie ma na mnie wpływu, ale jednak miało. I to cholerny. Sądziłam, że nie idę, bo nie chcę i tyle. Po jakimś czasie odechciało mi się nie tylko chodzenia do szkoły. Odechciało mi się wszystkiego. 

 

 

 

Wybiórczość pokarmowa – czyli stres i jego efekty.

Od dziecka ludzie twierdzili, że jestem wybredna. Regularnie słyszałam „ona nie lubi jeść”, „nie je nic w ogóle”. Bo jak to tak można żyć, kiedy dziecko nie chce jeść wszystkiego, co mu się poda? Ja, z perspektywy takiego dziecka mogę powiedzieć, że bardzo dobrze. Oczywiście, póki inne osoby się nie uprą na prostowanie mojej diety i wmuszanie, czasem nawet na siłę.

Pewna bliska mi osoba od zawsze wychodziła z założenia, że dziecko masło jeść musi, bo zdrowe. Miałam w tej sprawie zupełnie odmienne zdanie. Najbardziej na świecie nienawidziłam właśnie nieszczęsnego masła. Jego obecność utrudniała mi życie na każdym kroku, od śniadania do kolacji. W przedszkolu ukrywane było pod warstwą dżemu na kanapce, w domu pod warstwą ulubionej Nutelli. Produkt ten nawiedzał mnie wszędzie. Wyrobiłam sobie prawdziwy, najlepszej jakości wykrywacz masła. Potrafiłam wyrzucić jedzenie, które dotknęło się do, chociażby najmniejszej grudki, albo takie, którego trzymała w ręku osoba smarująca wcześniej kanapkę.

Niebawem niechęć przerodziła się wręcz w paranoję. Zupełnie jak w filmie, w którym ktoś sądzi, że jest prześladowany przez psychopatycznego mordercę, tylko że w roli mordercy było masło. Po jakimś czasie przestałam jeść kanapki zupełnie i dalej nie jestem w stanie ich ruszyć. Bałam się, że w każdej może być ukryte coś podejrzanego. Rezygnacja z takiego jedzenia była łatwiejsza niż męczenie się i sprawdzanie dokładnie każdego kawałka chleba.

Powód? Trauma – wywołana przez działania ludzi, którzy „chcieli dobrze” a wyszło „jak zwykle”…

Po latach zapytałam, czemu tak ciągle było mi podkładane jedzenie, którego nie lubiłam. Odpowiedź była taka – przecież wszyscy mówili, że dzieci powinny jeść masło. Po dłuższej rozmowie nie dowiedziałam się o jakich „wszystkich” chodzi i czy ktokolwiek taki w ogóle był…

Ci „wszyscy”, w moim przypadku nie mieli racji. Sugerowanie się taką opinią, co najmniej, nie było dobrym pomysłem.

Dostawałam tran „na apetyt” – nie działało (jedna lekarka nawet zasugerowała, że mogę mieć anoreksję – na pewno, szczególnie w wieku lat 5…). Badania krwi wychodziły dobre, niedożywiona nie byłam, siły mi nie brakowało. Poza tym „dziecko koleżanki pani doktor je tylko suchy chleb i żyje”. Wszystko w porządku. Zdaniem lekarzy miało mi niebawem przejść. Wyrosnę, bo przecież wszystkie dzieci kiedyś wyrastają.

Mimo usilnych starań rodziny nie udało się mnie namówić do jedzenia „normalnie”, nie udało się również w przedszkolu zmusić, a każde działanie w tym kierunku kończyło się kolejnym znienawidzonym i niejadalnym posiłkiem.

Czułam się strasznie, myśląc o posiłku. Zastanawiałam się regularnie, po co w ogóle ludzie muszą jeść, skoro to takie męczące.

Długo nie rozumiałam, czemu moje potrzeby w kwestii żywienia nie są brane pod uwagę. Długo nie umiałam tego odpowiednio pokazać. W dzieciństwie zbrzydły mi właściwie wszystkie tradycyjne polskie dania. Nadal nie jestem w stanie ich jeść i pewnie długo nie będę.

Niedawno odkryłam, że powody mojej wybiórczości, poza stresem były dosyć oczywiste. Mój organizm średnio toleruje jedzenie tłuste, po którego spożyciu potrafię się kilka godzin zwijać w pozycji embrionalnej z bólu brzucha. Jako dziecko średnio rozróżniałam reakcje ciała płynące z emocji, a te faktycznie fizyczne. Bolało wszystko, w środku, na zewnątrz, głęboko i płytko. Więc nie wszystko jest dla wszystkich.

Po skończeniu przedszkola było już lepiej – w podstawówce obiady nie były obowiązkowe. Kupowałam sobie bułki słodkie i takim sposobem działało mi się bardzo dobrze. Za to na koloniach i wyjazdach nie dało się niestety posiłków przygotowanych na miejscu uniknąć. Potrafiłam spędzić tydzień, czy dwa wakacji żywiąc się suchymi ziemniakami ze stołówki i batonikami ze sklepiku. Przed każdym wyjazdem, w głowie rysował mi się obraz makabry siedzenia godzinami przy stole obiadowym, bo „nie odejdziesz póki nie zjesz”. Potrafiłam tak siedzieć (w mojej pamięci) godzinami, nad talerzem, który przyprawiał mnie na równi o palpitacje serca, jak i mdłości. Sam zapach stołówki w mojej głowie stał się niczym wspomnienia z wojny.

Dzieci w moim wieku z chęcią jeździły na kolonie, obozy, różnorakie wyjazdy grupowe. Ja nie chciałam. Jedzenie na miejscu wydawało się zbyt straszne, żeby ruszać się z domu gdziekolwiek.

W końcu wojna przeszła w stan rozejmu. Rodzina postanowiła, że jak nie chcę czegoś jeść, to chyba nie potrzebuję. Około 8 roku mojego życia skończyło się regularne podtykanie mi jedzenia pod nos z nadzieją, że tym razem się uda i zjem. Skończyło się również ukrywanie niepożądanych składników między tymi jadalnymi. Ograniczyłam swoją dietę do kilku ulubionych pokarmów, niektóre jadłam codziennie. Miałam „fazy” na zapiekanki przez pół roku, innym razem rok na kiślu (oczywiście nie tylko, ale był to posiłek główny w tym czasie).

Czułam się świetnie, byłam zdrowa, niczego mi nie brakowało. Jednak co jakiś czas dalej pojawiały się delikatne propozycje „normalnego” jedzenia i nie dawało mi to spokoju. Jeszcze wtedy nie wiedziałam, jak bardzo robi mi to krzywdę, która odbija się na mnie dalej po latach.

Czasem moje żywienie było dalej dla kogoś poza rodziną problemem. Już w wieku nastoletnim odkryłam, że jednak nie schowam się z tym tak łatwo. A to były partner, który czuł się urażony, kiedy okazywało się, że posiłek przez niego przyrządzony jest dla mnie niejadalny. Innym razem wyjście ze znajomymi do restauracji stawało się męczące, bo ludzie zaczynali wytykać to, że „jestem taka wybredna”. Po jakimś czasie odkryłam, że mogę się tłumaczyć dieta wegańską. Kiedy dorobiłam do tego zmyśloną ideologie, było już łatwiej. Nadal jednak nie było to przyjemne, szczególnie że czułam, że oszukuję znajomych i samą siebie. Postanowiłam unikać wyjść na jedzenie, poza pizzeriami nie wychodziłam prawie nigdzie.

Cały czas liczyłam, że moment, kiedy w końcu wyrosnę nastąpi. Nie nastąpił. Nie będzie go. Również mi nie przejdzie. Do końca życia cześć jedzenia będzie niejadalna. Tak mam, miałam i będę miała. Mogę za to pracować nad poszerzaniem diety we własnym, powolnym i bezpiecznym zakresie.  Niestety zrozumienie tego zajęło mi 20 lat życia…

Dopiero kiedy zostałam pełnoletnia i wyprowadziłam się z domu, mogłam sama w pełni wybierać posiłki. Z możliwością dowolnego wyboru mogłam zacząć czuć się pewniej. Komfort, możliwość wyboru i poczucie bezpieczeństwa to klucze do sukcesu. Na prawdę. Szczególnie poczucie bezpieczeństwa, którego mam wrażenie, nie rozwinęłam w pełni nadal. Już cztery lata poza domem a ja dalej przechodzę okresy żywienia się jedynie kaszką dla dzieci – bo tak bezpieczniej. Posiłki nieraz są smutnym obowiązkiem, koniecznym do przeżycia. Nie wiem, czy kiedykolwiek się to w pełni zmieni.

Może cała opowieść brzmi mało sympatycznie. Opisałam większą część nieprzyjemnych doświadczeń, nie znaczy to jednak, że tych przyjemnych nie było. Regularnie odkrywam nowości, którymi się zachwycam. Na ogół są to rzeczy dosyć nietypowe, mało popularne. Jednym z nowszych odkryć, jest to, że sushi jest dla mnie bardzo jadalne. Przed zjedzeniem standardowo sobie pogrzebię w posiłku, wyjmę wszystko, co jest podejrzane o bycie „ble”, ale potem jedzenie jest naprawdę satysfakcjonujące.

Grzebanie w jedzeniu mnie uspokaja, mogę sprawdzić każdy składnik z osobna. Nie ma niespodzianek, bo po takim grzebaniu wiem, że już nic nie mogło się nigdzie schować.

Stosunkowo niedawno dowiedziała się, że nie tylko ja jedyna na świecie tak mam. Zorientowałam się, że wybiórczość pokarmowa istnieje, nie jest ciężką chorobą, nie jest strasznym skrzywieniem. Odmienne potrzeby istnieją! Właściwie przed chwilą  przeszłam okres, w którym co chwila dowiadywałam się, że wiele moich dziwności dzielę z wieloma innymi osobami. Było to niesamowite odkrycie. Dało mi to poczucie przynależności do grupy, nawet kiedy na żywo nie poznałam jeszcze nikogo z podobną specyfiką żywieniową.

Mija już kilka miesięcy od tego odkrycia, dalej się z tym nie ułożyłam do końca. Zrozumiałam za to, że to nie ja stanowiłam problem, zupełnie nie o to chodziło. Moje potrzeby regularnie nie były brane pod uwagę, głos większości był ważniejszy a większość przecież je „normalnie”. W efekcie takiego niezrozumienia odczuwałam straszny dyskomfort, czułam się pozostawiona sama sobie, bez wsparcia. Dla sporej ilości osób jest to pewnie banalne, jak tak można przeżywać jedzenie? Można. Są to moje emocje, które czuję po swojemu i cudze zdanie w tym temacie jest mniej ważne niż mój komfort. Taka prawda – i pewnie wiele dzieci, które jeszcze nie nabawiły się ciężkich traum poparłoby to, gdyby tylko mogły zabrać głos.

Wielokrotnie zauważałam, że rodzice dzieci autystycznych wychodzą z założenia, że przy odpowiedniej terapii ich podopiecznym przejdą nadwrażliwości/niedowrażliwości i w przyszłości nie będzie już w tej sprawie problemu. Wielokrotnie słyszałam to samo. No i można by pomyśleć, że coś poszło nie tak, bo nie wyrosłam. Dowiedziałam się również, że znajomym mi osobom w spektrum również „nie przeszło”. I to jest normalne. Specyficzna sensoryka po prostu jest, człowiek się z nią rodzi i umiera.  Nie można walczyć z życiem, bo co to za życie.

Dlatego warto dać swojemu potomkowi możliwość wyboru. Nic na siłę.

Poziom wybiórczości wzrasta z poziomem stresu. Im więcej „luzu” i zrozumienia teraz mam, tym więcej mogę nowych rzeczy próbować. Kiedy nikt nie stoi mi nad głową, mogę sama na spokojnie przeanalizować, czego aktualnie potrzebuję i tę potrzebę zrealizować. To działa. Wymaga lat pracy, ale na prawdę pracę warto rozpocząć już teraz.

Szkoła podstawowa. (kiedy jeszcze nie wiedziałam, o co w tych całych szkołach chodzi)

Jak każde dziecko zaczęłam edukację w publicznej szkole podstawowej. Niedługo po jej rozpoczęciu miałam już propozycję przeniesienia rok wyżej; rodzicielka stwierdziła, że nie chce tego robić i skracać mi dzieciństwa. Obawiała się, że z moimi trudnościami w dogadywaniu się z dziećmi będę miała jeszcze większe, kiedy znajdę się w starszym towarzystwie. Moim zdaniem, jeśli kontaktów z rówieśnikami za bardzo nie miałam, to rok wyżej też był nie miała – ale nie ma co tu gdybać.

Pewnego dnia matka została wezwana do szkoły przez wychowawczynię. Powód był naprawdę specyficzny. Mieliśmy lekcję KZ’tu (Kształcenie Zintegrowane), na którym uczyliśmy się na temat pór roku. Przy omawianiu zimy wychowawczyni zapytała dzieci, co to jest chochoł. Dzieci nie wiedziały. Postanowiłam im wyjaśnić, podniosłam łapkę i odpowiedziałam. Wyjaśniłam, że to taki snopek, co się go zimą na krzaczki kładzie, żeby nie zmarzły, a ponadto Chochoł jest postacią z Wesela Wyspiańskiego. Omówiłam jego występowanie, sens oraz symbolikę. No i to cały powód wezwania matki do szkoły.

Potem było ich wiele więcej. Skończyło się na regularnych wizytach rodzicielki w szkole, co środę po lekcjach.

Zwyczajnie mi się nudziło. W klasie pierwszej jeszcze nie było tak źle, ale jak w drugiej się zorientowałam, że nadal nie nabywam nowej wiedzy to zaczęłam zachowywać się „niegrzecznie”. Biłam się z dziećmi, chodziłam po sali w trakcie lekcji, bujałam się cały czas na krześle, pyskowałam nauczycielce i inne bzdety. Robiłam rzeczy, które były dla mnie w danym momencie atrakcyjne, ale na ogół nie pokrywało się to z wymaganiami wobec ucznia. Skończyło się na wysłaniu mnie na diagnozę w kierunku ADHD, z polecenia szkoły, bo chyba jednak coś ze mną nie tak.

Test diagnostyczny był razem z testem IQ. Nauczycielka musiała być niepocieszona, kiedy dowiedziała się, że nie dosyć, że mi ADHD nie zdiagnozowali, to jeszcze mam mocno ponadprzeciętny iloraz inteligencji.

Co do tej diagnozy to w sumie nic niewarty bubel. Pani w przychodni psychologicznej powiedziała mojej matce, że na polskie standardy ADHD nie mam, ale na amerykańskie już bym miała. Cholerne ADHD Schrödingera, jest i nie jest jednocześnie…

Diagnozy nie ma, to wszystko dalej jest w normie. Przecież to oczywiste.

W szkole już jakieś znajomości zaczęłam z dziećmi zawierać, większość nadal ignorowałam, ale zdarzały się przypadki osób wybitnie szczerych i ciepłych. Szczerość ceniłam bardzo.

Do tego oceny miałam prawie ciągle najlepsze w klasie. Co z tego, że co jakiś czas biegałam z kijem za kolegami z klasy, kiedy wygrywam konkursy swoją wiedzą i talentem do plastyki. Co z tego, że pół zajęć siedziałam zacięta i tępo gapiłam się w ścianę, albo za okno. Tego wtedy jeszcze nikt nie widział. Starałam się nawet trochę dopasowywać, zgłaszać do odpowiedzi, wykazywać jakoś. Myślałam, że kiedy będę poprawnie odpowiadać na zadawane pytania, to wszystko będzie dobrze. I tak było (w teorii). Wiele dziwności uszło uwadze nauczycieli – bo dziecko takie mądre. Wyniki takie dobre – jest się czym pochwalić.

Okres podstawówki był dla mnie zupełnie niezrozumiały. Nie wiedziałam, czemu trzeba siedzieć prosto, nawet jak ci niewygodnie, czemu nie można wyglądać tak, jak ci się podoba, i nikt tego nie chciał wytłumaczyć. Ogólne dostosowanie społeczne było dla mnie czarną magią. A najdziwniejsze, że wszyscy umieli tej magii używać – tylko nie ja.

Moment niespodzianki przyszedł, kiedy się okazało, że moja klasa B jest za mało liczna i trzeba nas podzielić na pół. Do swoich ludzi już się przyzwyczaiłam, spędziłam z nimi 4 poprzednie lata i było w porządku. Nagle trafiłam do dawnej klasy C. I tu zaczęła się mała makabreska. Bardzo mi się to nie podobało. Nawet powiedziałam o tym rodzinie. Urządzałam regularne histerie, jak to bardzo nie chcę być w nowej klasie. Już miałam nawet pomysł zmiany szkoły, byle by nie być w starej, która stała się dla mnie zupełnie nowym, obcym miejscem. Nic nie działało… Wtedy odkryłam, jak bardzo nie lubię niespodzianek i zmian w miejscu, które już znam.

Do końca szkoły dotrwałam bardzo płynnie. W międzyczasie nabyłam diagnozę dysleksji, bo pisanie używając ortografii i interpunkcji nie szło mi prawie w ogóle (tutaj teksty oglądane są kilkanaście razy, a za ostatnim i tak wychodzi, że jakiś błąd się wkradł). Ponoć to przez to, że nie raczkowałam w wieku niemowlęcym i mój mózg odpowiednio się „nie ułożył”. Do tego pewnie myślenie obrazowe, które ciężko się sprawdza przy czytaniu i pisaniu. Tak czy inaczej, ten etap edukacji przeszedł bez większego problemu. Najwięcej nauki wyciągnęłam takiej, że dziecko trzeba w szkole wyprostować, wyrównać z innymi. Sprawić, żeby wszystkie w klasie były takie same i tak samo wykonywały polecenia. Nie podobało mi się to bardzo, nie miałam zamiaru się łamać. Można powiedzieć, że szkołę podstawową trochę przeczekałam. Byłam zadziwiona, jak innym się to może tak podobać. Jednocześnie mieli wiedzę i znajomości. Ja myślałam, że albo masz porządnie jedno, albo drugie, i w szkole nie da się tego połączyć w satysfakcjonujący mnie sposób. Szczególnie że większa część dzieci nie czerpała przyjemności z nabywania wiedzy, wolały zabawy na korytarzu. Ja lubiłam dowiadywać się nowych rzeczy, przerwy były mało atrakcyjne, głośne i chaotyczne.

Pod koniec szóstej klasy był egzamin końcowy. Nauczyciele wcześniej podkreślali, jaki to ważny moment, jak bardzo wynik będzie rzutował na przyszłość. Aktualnie już wiem, że nie miało to niemalże w ogóle znaczenia. Wynik miałam prawie maksymalny. Do gimnazjum dostałam się mimo tego specjalnym testem umiejętności językowych. Kończąc podstawówkę, miałam przejść na „wyższy etap”, teraz dopiero miała się zacząć faktyczna nauka. Miałam nadzieję, że tak będzie, bo mało czego (nowego i ciekawego) się faktycznie nauczyłam.

Przede wszystkim nie nauczyłam się uczyć – bo nie musiałam.

Od urodzenia do końca przedszkola.

Zaczynając od samego początku. Urodziłam się o czasie, może byłam lekko zbyt fioletowa, ale poza tym dziecko jak każde inne. Po jakimś czasie okazało się, że mam za krótkie wędzidełko pod językiem, ale szybki zabieg dał radę i nic więcej nie niepokoiło dorosłych. Dopiero kiedy miałam kilka tygodni/miesięcy okazało się, że chyba nie lubię być ubrana. Wyłam godzinami, nie pomagało nic. Mleko-nie, pielucha-nie, spać-nie. Wszystkie podstawowe potrzeby małego człowieka spełnione – a ja dalej krzyczę. W końcu matka mnie rozebrała zupełnie i tak zostawiła. Był to genialny pomysł, bo się uspokoiłam. Jednak standardowe potrzeby to nie wszystko, miałam inne. No ale przecież to nic dziwnego, dalej dziecko, jak dziecko. Potem wyszło na to, że właściwie nie lubię, jak się mnie dotyka, bierze na ręce. Kolejny powód do wrzasku, ale nie ma się o co martwić.

Uwielbiałam wstawać, podtrzymywać się czegoś i skakać. Na przykład na łóżku, w środku nocy, kiedy matka próbowała wypocząć po dniu opieki. Skakałam godzinami.

Szybko nauczyłam się chodzić, właściwie to najpierw biegać. Wstawałam, przechylałam się do przodu i leciałam pełnym rozpędem przed siebie. Uwadze prawie uszło to, że okres raczkowania nie wydał mi się zbyt atrakcyjny, więc pominęłam go zupełnie.

Około 2 roku życia nabrałam więcej „charakteru”, zaczęłam być wybredna co do posiłków. Większość pokarmów stała się niejadalna. W piaskownicy byłam mistrzem walecznego szpadelka i sypania piachem w inne dzieci. Towarzystwo mnie nie interesowało, poza tym, że można było kogoś walnąć – interakcja jest, no to wszystko w normie.

Pomimo szczerej nienawiści do standardowego jedzenia, piach jadłam z wielką chęcią. Nie rozumiałam, czemu miałabym tego nie robić. Jadłam również papier toaletowy, kiepy z ulicy i tynk ze ściany. Potrafiłam się czymś tak zapchać, że matka potem musiała mi to z ust wydłubywać palcem. Dzieci są zabawne, co?

Uwielbiałam się wspinać. Na przykład na placu zabaw. Wchodziłam na największą zabawkę, patrzyłam na świat z góry i miałam wszystko w dupie. Inne dzieci nie umiały się tak wspinać, więc nie musiałam sobie nimi głowy zawracać.

Od zawsze przyciągałam ludzi, nie mogę powiedzieć, że byłam kiedykolwiek naprawdę nielubiana. Czasem przyklejało się do mnie jakieś dziecko, które bardzo chciało się ze mną bawić. Matce i babci nieraz było szkoda takich dzieci, które na propozycję zabawy zawsze słyszały stanowcze „nie”. Dzieci, o ile rejestrowałam ich istnienie, wydawały mi się głupie, miałam swoje sprawy, w których tylko by przeszkadzały.

Jak poszłam do przedszkola, to moje nietypowe upodobania wyszły na jaw. W jednym (bo chodziłam do kilku) pierwszego dnia rozebrałam się do goła i zaczęłam wspinać po szafkach, nie przejmując niczym. Przedszkolanki chyba nie chciały o tym rodzicielce mówić, ale zrobiłam taką furorę, że dzieciaki od razu się wygadały.

Innym razem popisałam się umiejętnościami wokalnymi. Podczas leżakowania. Skończyło się to wyniesieniem mnie z łóżeczkiem do innego pomieszczenia, w którym dalej radośnie śpiewałam.

Po przedszkolu najlepiej chodziło mi się samej. Na ogół w porze, kiedy dzieci były wypuszczane na ogród. Znikałam bezszelestnie i szwendałam się po pustym budynku. Wtedy czułam się najlepiej. Było cicho, statycznie, nic się nie ruszało – cudownie. Nikt nie zauważał moich zniknięć, zawsze wiedziałam, kiedy wrócić, żeby nie dostać „opierdzielu” od wychowawczyni.

Posiłki były katorgą, nie chciałam jeść. Stwierdzenia, że zostanę przy stole, póki nie zjem, nie działały. Prawie wszystko było niejadalne i śmierdziało. No, ale cóż… wybredne dzieci też się zdarzają.

Uwielbiałam wygłaszać swoją opinię, zawsze i wszędzie, na ogół mało przychylną. Raz pojechałyśmy z matką na wystawę sztuki. Stanęłam przed Słonecznikami Van Gogha i powiedziałam na cały głos: „mamo, jakie to brzydkie”. Jak na około 3 lata życia miałam już całkiem konkretny gust. Innym razem byłyśmy w teatrze, zaczęłam po jakimś czasie kręcić się na siedzeniu i marudzić. Matka postanowiła mnie zabrać na korytarz. Byłam dzielna, nie dawałam się tak łatwo. Ostatecznie wzięła mnie pod pachę i wyniosła. Na samym szczycie schodów, przy wyjściu z sali, w miejscu, gdzie akustyka jest bardzo sprzyjająca krzyknęłam na cały głos „Kurwa!”. I mój dzień w teatrze się skończył.

Poza tym, że dzieci mnie za bardzo nie interesowały to, co jakiś czas uczestniczyłam w zabawach, nie raz sama je wymyślałam. Któregoś dnia z koleżanką Asią znalazłyśmy na podwórzu przedszkolnym nóżki gołębia. Takie prawdziwe. Była to idealna okazja do urządzenia uroczystości, w której to wspomniane nóżki zostały pochowane w piaskownicy z pełnym szacunkiem, godnym całego zmarłego. Takie zabawy mnie interesowały, miały jakiś cel i określoną procedurę, inne (na przykład zabawa w dom) nie bardzo. Całymi dniami rysowałam albo budowałam ściany z klocków.

W przedszkolu mieliśmy kiedyś występ zespołu Indian z ich muzyka etniczną. Póki opowiadali o instrumentach, było świetnie. Historia każdego ze sprzętów mnie urzekła, sprzęty były piękne, szczególnie specjalna grzechotka z kozich kopyt. Gorzej się zrobiło jak zaczęli grać. Wpadłam w histerię – bo za głośno. Wylądowałam w osobnej sali. Jako jedyna. Wychowawczyni nie poczuła potrzeby powiadomienia o tym mojej matki.

Każdego dnia, po powrocie z przedszkola rodzicielka pytała co robiłam. Odpowiedź zawsze była taka sama – nic. I tak przez całe przedszkole. Nie uważałam, żeby dzień ze stadem (wtedy, moim zdaniem) durnych dzieci był na tyle atrakcyjny, żeby o nim opowiadać.

Mimo małomówności po powrocie, w przedszkolu robiłam chyba całkiem dobre wrażenie. Kiedy zachorowałam i zostałam w domu, akurat szykowała się jakaś wizytacja. Wychowawczyni zależało na zrobieniu dobrego wrażenia, więc zadzwoniła do mojej matki, czy przypadkiem może jednak nie przyjdę. Kiedy dowiedziała się, że nie, stwierdziła, że w takim razie nie wie, jak poprowadzi beze mnie zajęcia i z kim będzie miała rozmawiać. Inteligentna byłam, można było się mną popisać. Po latach czuję się z tym trochę jak małpka w zoo, ale wiele razy to małpkowanie było całkiem przydatne.

Regularnie robiłam sobie jakąś krzywdę, oczywiście nikomu o tym nie mówiłam. Byłam w stanie poradzić sobie nawet z drzazgą wielkości dziecięcego palca wbitą w brzuch. Nie potrzebowałam się dzielić z kimkolwiek wiedzą na temat tego, że musiałam ją wyjmować kombinerkami. Mój brzuch, moja drzazga, kombinerki dziadka. Zawsze miałam wysoki próg bólu, ale chodzenie z kimś za rękę powodowało u mnie makabryczny dyskomfort, bardzo tego nie lubiłam, więc nie chodziłam tak – nie dało się. Bliskość z innym człowiekiem wydawała mi się zbędnym elementem egzystencji – miałam ciekawsze rzeczy na głowie. Przecież to oczywiste, że dzieci przechodzą różne bunty, to był jeden z moich. Szkoda, że całe moje wcześniejsze i późniejsze życie składało się z samych buntów tego typu.

Uwielbiałam rysować. W wieku kilku lat umiałam już rysować postacie z profilu i w ruchu. Do tego specjalizowałam się w rysunkach wszelkiego rodzaju stworów i szkieletów z wypadającym okiem. Makabreska mnie urzekała, wyglądała mi prawdziwiej niż kolorowe ilustracje dziecięcych książeczek. Miałam swoje zdanie na temat literatury i piosenki dla dzieci. Uważałam, że takie rzeczy tworzą głupi dorośli, bo przecież uważają dzieci za małych, głupich, niedorozwiniętych jeszcze i niepełnych ludzi. Bo jak to inaczej wytłumaczyć, jak wszystko takie przesłodzone i banalne, a dziecka nikt nie słucha?

Miałam chyba toporny sposób bycia. Co jakiś czas zdarzało mi się wykrywać dzieci, które były słabe psychicznie bądź mało inteligentne, ale przy tym zarozumiałe, albo zbyt dumne. Potrafiłam doprowadzić je (oczywiście nie celowo) do płaczu w jedną chwilę. Trzeba było mnie pilnować, żebym nie wybrała sobie osobnika godnego mojej uwagi. Nie miałam wtedy nic złego na celu. Irytowało mnie to, że dzieciaki słabe uważały się za mocne i chciałam im wytłumaczyć, że jest inaczej, niż próbują pokazać i uważam ich zachowanie za kłamstwo. Efekt był na ogół mało przyjemny dla obu stron. No ale cel uświęca środki, a ja szczerze nienawidziłam kłamstwa.

Moja niedelikatność nie budziła zdziwienia. Widocznie miałam tak, a nie inaczej, i nie było powodu, by się nad tym zastanawiać.

Ludzie mnie mało interesowali – dawali jeść i czytali książki (do kiedy nie nauczyłam się sama czytać). Zdecydowanie bardziej interesowała mnie ludzka mechanika, niż psychika. Od zawsze tworzyłam człowiekopodobne figurki i lalki, najlepiej takie z ruchomymi stawami. Miałam gazetkę o starożytnym Egipcie, w której było zdjęcie mumii. Uwielbiałam ją, fascynował mnie proces rozkładu i jego zatrzymanie przy mumifikacji. Cały starożytny Egipt był bardzo interesujący. Dalej po wielu latach jestem w stanie wymienić panteon bóstw oraz ich powiązania i historie, w których uczestniczyli.

Z innymi rówieśnikami nie mogłam podzielić się swoją pasją. Moje zainteresowania nie były dla nich atrakcyjne, ich zajęcia dla mnie również.

Przed wyjściem na spacer, dzieci ustawiały się w parach przed drzwiami. Ja ustawiałam się sama, twarzą do okna.

Czemu „Ta, co nie wyrosła”?

Z wielu rzeczy nie wyrosłam.

Na przykład z czkawki. Mam ją prawie codziennie, mało odczuwalną i nie przeszkadzającą, ale jest. Zaczęła się chyba z momentem poczęcia, bo ponoć w brzuchu matki już ją miałam. I tak sobie z nią żyję, nawet tego nie rejestrując, póki ktoś nie zwróci mi uwagi.

I wiele innych rzeczy tak sobie również jest, jako nieodłączny element mojej osoby. Jestem taka, jaka powinnam (swoim zdaniem) być.

Za to wiele razy słyszałam, że przecież wyrosnę. Bo dziecko może być dziwne, ale z magicznym momentem wejścia w dorosłość z tego wychodzi. No ale tak nie jest, jestem na to żywym przykładem i zamierzam o tym właśnie pisać. Jako dziecko żyłam w przekonaniu, że jestem okazem normalności, a z innymi jest coś nie tak, bo działają inaczej. Matka, przyzwyczajona do moich zachowań nie widziała w nich nic specyficznego. Obie nie wiedziałyśmy i nie widziałyśmy. Chcę się tu podzielić kawałkami mojego życia, żeby więcej osób mogło wcześniej widzieć pewne rzeczy, zanim przyjdzie kolej na ich nieraz nieprzyjemne skutki.

Mówiłam, chodziłam, rysowałam, dłubałam rzeczy wszelakie, lubiłam książki. Wszystko w porządku, wszystko w najlepszej normie.

Po czasie przyszło zdziwienie, że „jak to autyzm?”, w wieku ponad 20 lat.

Nie wyrosłam.