Chora na emocje

Miałam około 15 lat. W domu pojawił się nowy domownik – małe dziecko. Nie mogłam sobie ze zmianą poradzić, nie akceptowałam tego, że już nigdy nie będę jedynaczką. Mieszkanie rodzinne stało się dla mnie obcym miejscem, wszystko kręciło się dookoła dziecka. Dzień zaczynał się od krzyku i na nim też kończył. Nagle gra na gitarze, którą uwielbiałam, stała się okropnym hałasem, każdy skrawek przestrzeni zaczęły zajmować dziecięce sprzęty, nikt już nie zachowywał się tak samo. Miałam wrażenie, jak bym straciła rodzinę, byłam wykluczona. Nikt mnie nie pytał, jak się czuję jako siostra, nikogo to chyba nie obchodziło.

Czułam się zastąpiona, wymieniona na lepszy model. Szczególnie że chyba nigdy nie byłam dzieckiem uczuciowym i kontaktowym. Zajmowałam się swoimi sprawami i ludzie wokół często byli elementem przeszkadzającym. Za to rodzeństwo okazało się ciepłym, kochającym i wyrażającym to dzieckiem, które dzieliło się każdym przeżyciem, opowiadało, jak dzień minął, chętnie bawiło z bliskimi. Miałam wtedy wrażenie, że nowy domownik jest trochę rekompensatą mojej „zimności” – spełnieniem marzeń każdego rodzica.

Zaczęłam otwarcie wyrażać swoje niezadowolenie zaistniałą sytuacją. Tak, jak wtedy umiałam – czyli nie za dobrze. Mocno zaznaczałam swoją przestrzeń, broniłam jej z obawy, że niebawem zniknie. Starałam się spędzać wolny czas poza domem. Nabyć wielu znajomych, którzy wynagrodzą mi brak uwagi w domu, i jakoś żyć, żeby trochę szczęścia mieć. W domu często się irytowałam, nie było już „tak jak kiedyś” i nie mogłam tego przetworzyć, więc unikałam kontaktu z rodziną.

Były to moje emocje. Na ogół bezsilność, smutek, samotność, zagubienie – na skutek tego złość i frustracja, gdyż stan, który by mnie satysfakcjonował, był nie do osiągnięcia. Niestety, interpretacja ze strony rodziny była zupełnie inna. W ich mniemaniu stałam się zbuntowaną, niegrzeczną i zwyczajnie złośliwą nastolatką, której celem życiowym było uprzykrzanie im wszystkiego. Szczególnie złośliwą, bo przecież ich najukochańsze nowe dziecko musi być przez wszystkich uwielbiane, a jak nie będzie, to stanie mu się straszna krzywda na psychice, trauma do końca życia i to oczywiście przeze mnie – na pewno. O mojej psychice chyba nikt wtedy nie myślał…

I tak zaczęło się szukanie winnych. Przecież to, że jestem zła, albo nieszczęśliwa i nie wykonuję zawsze, idealnie wszystkich wydanych mi poleceń – to pewnie wina jakiejś choroby. No i winny się znalazł. Rodzina już od jakiegoś czasu radziła się swojego ulubionego homeopaty w temacie dosłownie każdym. Pech chciał, że w moim też.

Kolejności wydarzeń nie jestem pewna, był to mało przyjemny dla mnie czas, wspomnienia nie zawsze zachowują chronologię. Jest to wybitnie dziwne, ponieważ posiadam dokładne wspomnienia od około 2 roku życia, z wcześniejszych miesięcy życia pamiętam również całkiem sporo – a ten okres jest jak by lekko za mgłą, może to stres, może to efekty „diety” i braków substancji odżywczych. Tego raczej zbyt szybko nie zgadnę, chyba mogę się tylko domyślać.

Zostałam wysłana na biorezonans magnetyczny… Stanęłam na boso na dziwnej maszynie przypominającej wagę, trzymając w dłoniach jakieś metalowe pałeczki, a pani przy centrum dowodzenia maszyną notowała, co pokazywały lampki konsoli.

Tym sposobem wyszło, że jestem chora prawie na wszystko. Była tego długa lista. Gdyby chociaż 1/3 chorób z tej listy była prawdą, to (aktualnie) nie powinnam żyć już od kilku lat. Najbardziej zapamiętałam, że wykryło mi narkotyki – i to ciężkie, z którymi nie miałam nawet styczności. Jakimś magicznym sposobem maszyna stwierdziła, że pewnie mam depresję, ale tym nikt się nie przejął. Najbardziej odczułam „wykrytą” wtedy candidę.

Candida, według definicji jest pasożytniczym grzybem, który żeruje w ludzkich jelitach. Rodzina od homeopaty usłyszała, że kandydoza skutkuje malutkimi dziurkami w jelitach, przez które substancje toksyczne uwalniają się do organizmu i człowiek zachowuje się „dziwnie”(bo podczas całego procesu teoretycznie grzyb wytwarza substancję podobną do morfiny). Do tego narkotyki sprawiają, że człowiek zachowuję się również „dziwnie”. Bliscy stwierdzili, że opis pasuje do mnie idealnie. I tak zaczęło się „leczenie” i kontrolowanie każdego mojego działania.

Na polecenia „lekarza” homeopaty dostałam masę magicznych cukrowych kulek, miałam pić olejek oregano, wodę z sodą. I przy tym dieta… Polegała ona na wykluczeniu cukru, glutenu, produktów mlecznych i prawie wszystkiego, co mogło candidę żywić. Aktualnie wiem, że nazywa się to 3x bez i samo wspomnienie przyprawia mnie o ciarki na plecach.

Z perspektywy czasu widzę, że byłam wtedy jedną wielką kulką nerwów, która nie miała pojęcia, co się dzieje i jak temu zapobiec. Wiedziałam – jest źle. Chciałam, żeby było dobrze. I to wszystko. Nie umiałam tego zrobić sama. Poddałam się „leczeniu” myśląc, że niezależenie od efektu będę miała chociaż trochę spokoju ze strony rodziny.

Tym sposobem przeżyłam ponad pół roku, żywiąc się plackami na mące kukurydzianej z jakimiś nasionkami. I to właściwie byłoby na tyle. Do tego dochodziły różne inne magiczne metody zaradzenia mojej dziwności. Było również homeopatyczne odtruwanie. Miałam wziąć cukrowe kulki, które powinny mnie odtruć. Cel – miałam być „normalna”. Tak czy inaczej bliska mi osoba stwierdziła, podając kulki, że może mi po tym być niedobrze, ale to pozytywny efekt, bo będzie wiadomo, że działa. Chciałam mieć spokój, chciałam przestać być ciągle kontrolowana, obwiniana o nietrzymanie się diety, czy wykradanie w celu zażywania substancji psychoaktywnych. Myślałam, że jeżeli poddam się zupełnie, to ten spokój osiągnę. Jak dziś pamiętam, że siedziałam na podłodze w korytarzu, ze śmietnikiem w rękach i skurczami brzucha próbowałam wywołać sobie odruch wymiotny. Udało się, zwróciłam trochę wypitej wcześniej wody. Był to wtedy mój wielki sukces. Sposób na uznanie mnie za wyleczoną. Niestety na tym się nie skończyło, jedne wymioty nie załatwiły sprawy. Przecież miałam candidę i tak łatwo się jej nie da wyleczyć…

Codziennie piłam olej z oregano. Piekł jak cholera. Sensorycznie był strasznie ciężki do przetworzenia. Nie miałam do końca pojęcia, jak on ma mi pomóc, ale wiedziałam, że jak odmówię picia go, to będzie tylko gorzej. Wytrzymywałam, wtedy myślałam, że dla własnego dobra i niedługiego pozbycia się problemu teoretycznej choroby, w którą nigdy nie udało mi się uwierzyć.

Coraz częściej zaczynała panować nade mną frustracja. Nie chciałam być leczona, nie czułam się chora. Niemalże każde moje zachowanie, odbiegające od neutralnej rezygnacji było odbierane jako pogarszanie się stanu – regres. Najlepiej było, jak nie robiłam nic i nie wyrażałam nic.

Nadmierna radość – źle. Smutek – źle. Złość – gorzej. Apatia – optymalnie akceptowalnie.

I tak mijały miesiące, w których obwiniana byłam za okazywanie emocji. Nadal nie jestem w tym mistrzem, czasem wygląda to „dziwnie”, ale taka jestem, nie robię tym nikomu krzywdy i żyję w sposób dla siebie komfortowy. Wtedy nie mogłam.

Ścisła dieta wykańczała mnie powoli. Mam mocną wybiórczość pokarmową, ale wtedy bardzo brakowało mi różnorodnego jedzenia. Wszystko miało taki sam smak, nic nie sprawiało radości. Bałam się ruszać czegokolwiek poza dozwolonymi produktami. Jako kulka nerwów spodziewałam się, że odstępstwo od diety zostanie zauważone, a konsekwencje będą gorsze od codziennej rutyny. Nawet nie wiem jakie miałyby być, ale wtedy nie miało to znaczenia. Czułam się osaczona – to wisiało mi nad głową codziennie.

Kontrola była straszna, czasem obwiniana byłam za to, że po powrocie do domu „dziwnie pachnę” co na pewno oznaczało, że zjadłam coś niedozwolonego. Nie wiem, co to był za zapach, ja go nie czułam. Może komunikacja miejska, papierosy na ulicy, dym z komina, cokolwiek… Im dłużej źródło zapachu się nie wyjaśniało, tym większą miałam kontrolę. Nawet moje sms’y były czytane, kiedy nie pilnowałam telefonu. Miałam tego świadomość, więc dla żartu wypisywałam ze znajomymi jakieś głupie i niestworzone rzeczy, żeby w końcu wyszło, że treść jest tak skrajna, aż wręcz niewiarygodna. Nie udało się; tłumaczenia i próby komunikacji też nic nie dały. Tylko sobie tym pogorszyłam życie. Miałam zamiar obrócenia sytuacji w żart. Nie został zrozumiany. Po tym już każde moje wyjście z domu było podejrzane.

Wychodziłam regularnie na kilkanaście minut posiedzieć sobie na pobliskiej ławce, złapać trochę powietrza, oderwać się od domowego zaduchu ciężkiej atmosfery.  Kiedy byłam już przeciążona – te kilka chwil starczało, żebym poczuła się lepiej i mogła wrócić w lepszym humorze. To również było podejrzane i nie umknęło niczyjej uwadze. Po powrocie wysłuchiwałam, że pewnie na dworze biorę narkotyki, albo jem cukierki, kiedy nikt nie patrzy. Co to za pomysł, żeby cukier traktować na równi z substancjami odurzającymi? Chciałam odpoczynku, miałam chwilę, ale płaciłam za nią wysoką cenę.

Nie wytrzymywałam, to było ponad moje siły. Straciłam prywatność, intymność, poczucie własności czegokolwiek, wręcz samej siebie. Nie mogłam czuć się bezpiecznie we własnym pokoju, kiedy siedziałam w nim za długo, trzeba było sprawdzać, co robię, bo pewnie coś niedozwolonego. Pieniędzy prawie nie dostawałam. Kontakty z ludźmi też nie wchodziły w grę, bo pewnie mam złe towarzystwo. Zapadałam się coraz głębiej w całej tej beznadziejności i niemożliwości działania. Nie miałam wpływu na nic, co się dzieje ze mną i dookoła mnie.

Zaczęłam wpadać w histerie. Bardzo łatwo wchodziłam w skrajne stany, a kiedy to się działo, pewna bliska mi osoba zawsze musiała wtedy na mnie patrzeć. Najczęściej do uspokojenia się potrzebowałam tylko chwili w samotności, ale nie mogłam jej dostać, bo przecież kontrola musi być. To było destrukcyjne i upokarzające.

Całymi dniami tylko homeopatia, dieta i magiczne środki, które miały zaradzić mojej dziwności. Czasem po prostu siadałam przed ścianą i dłubałam w niej dziury – to pomagało mi się odprężyć.

Pewnego dnia stwierdziłam, że dłużej tego nie zniosę. Na wigilii klasowej postanowiłam napchać się słodyczy i nie przejmować już niczym. Poczucie bezradności było tak wielkie, świat tak bardzo walił mi się na głowę, że chociaż te cukierki dawały mi wrażenie panowania nad czymkolwiek. Sama mogłam wziąć je w ręce, odpakować i zjeść. Przełamałam się, zrezygnowałam z diety i czułam o wiele lepiej.

Był to w pewien sposób przełom, który zapamiętam od końca życia. Z dnia na dzień zaczęłam uprawiać konspirację, o którą i tak byłam posądzana – i jeść, co chciałam. Dawało mi to wielką radość, której starałam się nie pokazywać w domu. Ograniczyłam emocje do minimum w mieszkaniu, za to poza nim nadrabiałam ze znajomymi. Zaczęłam kombinować – i to działało. Szybko nauczyłam się, że wśród rodziny nie mogę być sobą, bo moje „ja” jest nieakceptowane. Wykreowałam alternatywną siebie, która mieszkała z bliskimi. Na szczęście maska nie przykleiła się do mnie za mocno. Moje działania miały jeden prosty cel: osiągnięcie spokoju i ucieczkę.

Po jakimś czasie moje zachowanie było (z zewnątrz, bo w środku czułam się z tym źle, ale dawałam radę) na tyle akceptowalne, że zeszłam z diety i „leczenia”. Wyszło to jakoś zupełnie naturalnie, coraz więcej rzeczy przemycałam do domu i coraz mniej się z tym kryłam, aż w końcu się udało.

Kilka lat tak trwałam, obniżając ilość siebie do minimum, aż do magicznego momentu osiągnięcia pełnoletności. Wtedy stwierdziłam, że wyprowadzka jest najlepszym rozwiązaniem – dalej twierdzę, że była, i doceniam to, ile sił zebrałam, by tego dokonać. Udało mi się wynieść z domu rodzinnego. Powoli zaczęłam przyzwyczajać się, że mogę być sobą, w miejscu, w którym mieszkam i to było niesamowite!

Niedawno otrzymałam diagnozę zespołu Aspergera. Wiem, że jeszcze, zanim ktokolwiek w rodzinie o tym wiedział, to byłam leczona z autyzmu… bo przecież to autyzm sprawiał, że jestem inna. Teraz już mam tę świadomość, mam emocje – i żadna dieta, detoks, czy homeopatia nie spowodują, że się go pozbędę.

Często w internecie trafiam na porady, by takie „cudowne” diety stosować. Jest to dla mnie straszne. Wspomnienia wracają i świadomość tego, że inni przechodzą przez to, co na mnie trafiło jest okropna. Szczególnie że dotyczy to najczęściej małych dzieci. Istot, które są w dużym stopniu bezbronne i zależne od rodziców. Nie mogą one wyrazić swojej opinii, panować nad swoim stanem. Są krzywdzone, przez internetowe porady obcych ludzi, bez polecenia i kontroli lekarza. I nie mają na to wpływu.

Dziecko się zachowuje „dziwnie”, nie słucha, nie wykonuje poleceń – pewnie popsute…

Zastanawiam się ile dzieci, którym ponoć dieta i leczenie służy, zachowują się lepiej (czyli pewnie są posłuszniejsze, uleglejsze), bo są zwyczajnie niedożywione i pozbawione sił.

Wiele osób to powtarza, ja również. Autyzmu się nie leczy!

Mimo usilnych starań nie zostałam wyleczona. Również nie było żadnych wskazań na leczenie, poleceń faktycznych lekarzy, czy kogokolwiek, kto miałby realną wiedzę medyczną. Nie da się, i koniec – autyzm to coś, z czym się żyje, uczy funkcjonować. Ma mocne i słabe strony – jak wszystko. I jest ważnym elementem mnie. Przecież kawałka osobowości się nie usuwa.

Regularnie czytam, czy słyszę, że metody leczenia pomagają. Tylko tu nie chodzi o autyzm, to zupełnie nie to. Kiedy człowiek się źle czuje, na przykład boli go brzuch, to leczenie brzucha sprawia, że zaczyna czuć się lepiej i zachowywać „normalniej”. Jak byłam mała, to miałam kolki, wyłam godzinami, bo bolało, kiedy przeszło przestałam wyć. Reakcja na fizyczne niedogodności może być różna, nawet skrajna. Dziecko nie umie sobie radzić z problemami. jak dorosły, jeszcze nie – potrzebuje czasu, żeby się tego nauczyć. Warto je nauczyć, jak – i zapewnić mu do tej nauki odpowiednie warunki. Dlatego prawdziwe badania mogą być dobrym wyjściem, ba – nawet odpowiednio dobrana dieta może być dobrym wyjściem. Oczywiście pod okiem dietetyka z prawdziwego zdarzenia, który będzie kontrolował stan dziecka. Bo przecież przed wzięciem antybiotyku człowiek nie radzi się ludzi w internecie, tylko idzie do przychodni i po badaniach dostaje receptę na konkretny środek. Na nietolerancję laktozy nie pomoże odstawienie cukru, a na uczulenie na orzechy odstawienie glutenu.

Szanujmy się, chodźmy do wykwalifikowanego specjalisty.

Jestem żywym przykładem na to, że dieta 3x bez nie działa. Jestem również żywym przykładem na to, że ma on na celu usunięcie „zachowań trudnych”, ale je powoduje i to bardzo. Powiedziałabym, że to bujda, ale bagatelizowałabym tym sposobem problem i szkodliwość takiego leczenia. Uważam, ze jest ono opresyjne. Dziecko, rozwijając się, potrzebuje wsparcia. Budowania samoświadomości. Kiedy fragment jego osobowości nazywamy chorobą i próbujemy się go pozbyć, to skutki mogą być opłakane. Pozwolenie na rozwój, w sposób, który dana osoba akceptuje, potrzebuje i jej sprzyja, jest o wiele zdrowszy. Nie przysparza traum, ciężkich doznań, czy innych urazów psychicznych bądź fizycznych. Nie wiem, kim bym była, gdybym została poddana „leczeniu” wiele lat wcześniej. Możliwe, że teraz nie siedziałabym tu i nie pisała. Mogłabym nie być w stanie. Na szczęście cały proces odbył się, kiedy miałam już sporą świadomość tego, co się na około dzieje i mogłam sobie jakoś próbować radzić. Jestem osobą neuroodmienną – taka się urodziłam, taka umrę. Mam emocje, potrzeby i pewność, że nie da się mnie z nich wyleczyć.

6 thoughts on “Chora na emocje

  1. Metody pomagają, ale na sumienie dorosłych – zrobiłem coś, co inni polecają, coś się przez to zmieniło! (nieważne, w którą stronę…) Często nie ma w tym złej woli, bo brak świadomości istoty autyzmu jest nadal zbyt powszechny. Mam dwójkę dzieci ze zdiagnozowanym z. Aspergera, babcię, u której w miarę postępu otępienie odsłania coraz więcej cech autystycznych i sama u siebie również ich sporo widzę (a bardziej widzę, jak nauczyłam się je maskować) – a każde z nas jest inne i co innego mu pomaga. Niestety nawet w środowisku osób związanych z propagowaniem „tej prawdziwej” wiedzy o ASD panuje przekonanie, że wszystkie dzieci można traktować jednakowo 😦

    Polubienie

  2. Dużo prawdy w tym co napisałaś. Natomiast nie do końca zgodzę się z kwestią diety – i to jako osoba w spektrum autyzmu ( dorosła). Sama stosuję u siebie dietę ( zdrową, bez cukru, bez żywności przetworzonej, z ograniczonymi produktami zbożowymi, bez produktów mlecznych – doouszczam je maksymalnie dwa razy w tygodniu). od momentu stosowania diety moje funkcje myślowe są znacznie sprawniejsze, nie mam stanów depresyjnych i jestem dużo bardziej otwarta na kontakty z innymi osobami. Po prostu chce mi się dużo więcej.
    I tak. Dieta nie wyleczy z autyzmu ale może ( mądrze stosowana) wspomóc każdą osobę czy to NT czy ASC od strony poznawczo – psychicznej. Natomiast mądra dieta to nie placki kukurydziane non stop. Uważam, jako osoba z ZA, że dieta jest najważniejszą rzeczą w życiu każdego człowieka. Mądra dieta zgodnie z zasadami psychodietetyki.

    Polubienie

  3. Dziękuję Ci za ten piękny wpis. Odnalazłam w nim swoje własne niechciane wspomnienia i niewygodne emocje. Tak niewygodne, że nawet teraz zaciskają się pętlą wokół krtani…

    Polubienie

  4. Straszne. Sama jestem mamą dziewczynki z autyzmem. Stosowalismy u córki dietę przez kilka lat. Ale była to dieta zalecona przez lekarza medycyny na podstawie wyników badań. Moja córka była małym dzieckiem kiedy ja (dietę) wprowadziliśmy, jej funkcjonowanie berdzo się poprawiło-myślę że dlatego że przestała mieć koszmarne zaparcia i bóle brzucha. Ograniczylismy cukier niemal do 0, bo był dla niej jak narkotyk, wprawial ja w stany dziwnych zachowań, oddalal od życia, zaburzal koncentrację, powodował dziwne zachowania-prawdopodobnie również bóle glowy. Ale poza dieta dostała masę pomocy u psychologa logopedy, masę naszej pracy a ponad wszytko wielka miłość i akceptację. Dziś córka ma świadomość zdrowego odżywiania, sama decyduje o tym czy jeść słodycze czy nie-je je rzadko bo sama widzi że lepiej się czuje. Nikt tego nie kontroluje, nie pyta ile zjadla cukierków (w szkole ciągle są jakieś urodziny) ma 10 lat i prawo do decydowania o wielu rzeczach dot jej samej, np jedzeniu, ubraniu, sposobie spędzania wolnego czasu, koleżanka h. Ma nasze ogromne, zaufanie, ogrom miłości i akceptacji – nawet jeśli zachowania odbiegają od społecznie akceptowanych norm. Kochamy ja ogromnie i Ona o tym wie, wspieramy w wyborach i decyzjach, talentach i zainteresowaniach, chciejstawach i niechciejstwach. Jesteśmy pod wym względne rodzina patologiczne bo wielu ludziom nie miesci się w głowie że dziecko o czymś decyduje, a nie my nakazujemy.
    To co napisałaś jest straszne dla mnie jako matki-bo dieta dieta-w rodzinie zabrakło miłości empatii zaufania i zrozumienia i pewnie szczerej rozmowy. Nakaz wdrożenia diety po badaniu w stylu czary mary, niesłuchanie dziecka, zaprzeczanie potrzebom jest straszne. Zakładam że historia nie miała miejsca 20 lat temu a ledwie kilka kiedy dostępność wiedzy i możliwości była ogromna również po postawienia diagnozy u psychiatry czy psychologa.
    Cudownie że udało Ci się dotrzeć do sedna dproblemu i postawić diagnozę swojej „odmienności”. Każdy z nas ma w sobie pierwiastek aspergera, czasem wiele pierwiastków, być może Twoi rodzice również sporo go maja dlatego zabrało empatii. Powodzenia w dalszym życiu. Realizuj siebie, swoje marzenia, wykorzystaj swoją „odmienność” jako atut, pokaz światu że inna nie oznacza gorsza. Piszę odmienność w cudzyslowie, bo uważam że każdy człowiek jest inny, i czy ma aspergera czy nie nie ma znaczenia-szacunek i akceptacja należy się każdemu. Trzymam kciuki. Pozdrawiam E.

    Polubienie

Dodaj komentarz